Puławy

5 lutego 2020 r.
20:10

Bez terapii w USA ich córka umrze. Małgosia z Puław cierpi na rzadką chorobę

Autor: Zdjęcie autora opr. rs

Małgosia z Puław ma dwa lata i cierpi na rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Bez eksperymentalnej terapii genetycznej w Stanach Zjednoczonych dziecko jest skazane na powolne cierpienie i śmierć przed 10 rokiem życia. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Przyda się każda złotówka.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.

Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.

Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.

Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.

Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.

Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Lublin ma kolejnego szczęśliwca! Wygrana ponad 400 tysięcy złotych w Eurojackpot!

Lublin ma kolejnego szczęśliwca! Wygrana ponad 400 tysięcy złotych w Eurojackpot!

W losowaniu Eurojackpot z 25 lutego padła wygrana – dokładnie 400 059,30 zł. To kolejny dowód na to, że warto grać – kto będzie następny?

Spektakl w Andersenie na zakończenie ferii
galeria

Spektakl w Andersenie na zakończenie ferii

„Rodzinne ferie jak z bajki” to pomysł na zimowy odpoczynek dla najmłodszych spędzających ferie w Lublinie. Realizowana w ramach Programu „Rodzina Trzy Plus” inicjatywa to cykl bezpłatnych atrakcji skierowanych do dzieci i młodzieży oraz ich rodziców lub dziadków. W programie były m.in. seanse kinowe, warsztaty zielarskie czy zwiedzanie Lubelskiej Trasy Podziemnej.

Tyranozaury i brachiozaury powróciły do życia w żłobku nr 9 w Lublinie
ZDJĘCIA
galeria

Tyranozaury i brachiozaury powróciły do życia w żłobku nr 9 w Lublinie

26 lutego w kalendarzu świąt nietypowych to Światowy Dzień Dinozaura. W żłobku nr 9 w Lublinie te prehistoryczne gady powróciły do życia.

Bogdanka LUK Lublin pokonała po raz drugi Sporting CP Lizbona i awansowała do finału CEV Challenge Cup
ZDJĘCIA
galeria

Mają finał! Bogdanka LUK Lublin ponownie lepsza od Sportingu Lizbona

W spotkaniu rewanżowym CEV Challenge Cup Bogdanka LUK Lublin pokonała Sporting Lizbona 3:0. Pierwsze spotkanie lublinianie wygrali również w trzech setach i dzięki temu wywalczyli awans do finału. Tam zmierzą się ze słynnym zespołem Cucine Lube Civitanova

Utrudnienia na krajowej dziewiętnastce. Zablokowany jeden pas

Utrudnienia na krajowej dziewiętnastce. Zablokowany jeden pas

Wypadek na drodze krajowej S19d w miejscowości Trojaczkowice. Samochód ciężarowy wjechał do rowu.

50 lat to za mało - czyli małżeństwo na złoty medal
ZDJĘCIA
galeria

50 lat to za mało - czyli małżeństwo na złoty medal

Uśmiechy, toasty oraz wspólne wspomnienia – tak w gronie najbliższych i rodzin, w środę w Zajeździe Trzy Dęby w Chełmie, świętowali jubilaci Złotych Godów. Wydarzenie uświetniła obecność m.in. wojewody lubelskiego Krzysztofa Komorskiego oraz posła na sejm Krzysztofa Grabczuka.

XX Lubelskie Spotkania Teatralne „Zwierciadła”
patronat
19 marca 2025, 10:00

XX Lubelskie Spotkania Teatralne „Zwierciadła”

W dniach 19-21 marca w lubelskim II Liceum Ogólnokształcącym im. Hetmana Jana Zamoyskiego odbędzie się jubileuszowy festiwal teatrów młodzieżowych.

Porządki i znikająca ekspresowo zieleń na zamkniętej działce. Mieszkańcy patrzą bezradnie, a piły nie milkną
Alarm24
galeria

Porządki i znikająca ekspresowo zieleń na zamkniętej działce. Mieszkańcy patrzą bezradnie, a piły nie milkną

Ryk pił, zapach spalin i widok ściętych drzew towarzyszy od kilku dni dzielnicy Wrotków w Lublinie. Wszystko za sprawą, prac które zbulwersowały lokalnych mieszkańców, odbywających się na działce tuż obok zakładów Lubella.

Kobiety w mundurach. I tak już od 100 lat
galeria

Kobiety w mundurach. I tak już od 100 lat

26 lutego obchodzimy wyjątkowe święto – tego dnia w 1925 roku w Polsce powstała policja kobieca. W lubelskim garnizonie policji pracuje 973 policjantki, a 54 z nich pracuje na stanowiskach kierowniczych.

Nie trzeba jechać do Zamościa. W Hrubieszowie bez problemu zrobisz paszport

Nie trzeba jechać do Zamościa. W Hrubieszowie bez problemu zrobisz paszport

Mieszkańcy Hrubieszowa nie będą musieli jeździć po paszport do Zamościa. Wojewoda lubelski podpisał umowę, która gwarantuje powstanie punktu paszportowego w powiecie.

Stąpanie po kruchym lodzie… aby móc ratować życie innym
ZDJĘCIA/WIDEO
galeria
film

Stąpanie po kruchym lodzie… aby móc ratować życie innym

Strażacy z województwa lubelskiego ćwiczyli swoje umiejętności w ramach ratownictwa lodowego. Jednocześnie przypominają, że wchodzenie na lód w tym czasie jest bardzo niebezpieczne.

Stylowa i trwała podłoga? Poznaj zalety paneli winylowych

Stylowa i trwała podłoga? Poznaj zalety paneli winylowych

Sposób wykończenia podłogi ma duży wpływ na estetykę pomieszczenia i komfort domowników. Ostatnimi czasy dużą popularnością cieszą się panele winylowe, ponieważ doskonale łączą elegancki wygląd z wyjątkową trwałością i funkcjonalnością. Jak można je wykorzystać do stworzenia ponadczasowej aranżacji wnętrz?

Chodzi o dwujezdniowy fragment drogi krajowej o długości ok. 2,5 km między wyjazdem z Ciecierzyna a skrzyżowaniem z drogą prowadzącą do Leonowa.

GDDKiA ostrzega kierowców. Zmiana organizacji ruchu na krajowej 19

To ważna informacja dla tych, którzy w czwartek wybierają się w trasę i będą jechać krajową drogą nr 19. Na 2,5-kilometrowym odcinku zmieni się organizacja ruchu.

Lublin rozwiązuje umowę z projektantem stadionu żużlowego

Lublin rozwiązuje umowę z projektantem stadionu żużlowego

Miasto Lublin rozpoczęło procedurę odstąpienia od umowy z wykonawcą projektu wielofunkcyjnego obiektu sportowo-rekreacyjnego z funkcją stadionu żużlowego.

Do wypadku doszło w poniedziałek. Policja poinformowała o nim dzisiaj

Lokomotywa zmiażdżyła ciężarówkę. Kierowca miał szczęście

O sporym szczęściu może mówić kierowca ciężarówki, który wjechał pod lokomotywę. Naczepa została zmiażdżona.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium