Puławy

5 lutego 2020 r.
20:10

Bez terapii w USA ich córka umrze. Małgosia z Puław cierpi na rzadką chorobę

Autor: Zdjęcie autora opr. rs

Małgosia z Puław ma dwa lata i cierpi na rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Bez eksperymentalnej terapii genetycznej w Stanach Zjednoczonych dziecko jest skazane na powolne cierpienie i śmierć przed 10 rokiem życia. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Przyda się każda złotówka.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.

Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.

Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.

Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.

Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.

Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Nowy dom dla rodziny z Idalina coraz bardziej realny

Nowy dom dla rodziny z Idalina coraz bardziej realny

W grudniu zeszłego roku w tragicznym pożarze w gminie Józefów nad Wisłą zginęły cztery osoby, w tym troje dzieci. Dla uratowanej matki z najstarszym synem płynie ogromna pomoc ze strony tysięcy ludzi z całej Polski. Zbiórki już teraz pozwalają pogorzelcom myśleć o zakupie nowego domu.

Róża Luksemburg urodziła się 5 marca 1871 roku w Zamościu
6 marca 2025, 16:00

Cała prawda o Róży Luksemburg. Spotkanie z autorką biografii

Weronika Kostyrko, autorka książki poświęconej Róży Luksemburg przyjedzie do Zamościa. W Centrum „Synagoga” Fundacji Ochrony Dziedzictwa Żydowskiego (ul. Pereca 14) opowie o swojej publikacji, ale przede wszystkim bohaterce, urodzonej w Zamościu jednej z bardziej znanych Polek na świecie.

Słodki czwartek na Placu Litewskim
TŁUSTY CZWARTEK
galeria

Słodki czwartek na Placu Litewskim

Tłusty czwartek to dzień, który nieodłącznie kojarzy się z pączkami! Z tej okazji Dziennik Wschodni przygotował dla mieszkańców Lublina słodką niespodziankę.

W Zamościu nie będzie dodatkowych pojemników na odpady tekstylne, nie ma w planach również prowadzenia zbiórek mobilnych. Mieszkańcy muszą wywozić stare ubrania, buty, materiały do PSZOK-ów

Koniec z pojemnikami na odpady tekstylne. „Nas po prostu na to nie stać”

„Dwie siateczki i do PSZOK-u” – tylko w taki sposób mieszkańcy Zamościa mogą wywiązać się z nowego obowiązku segregacji odpadów tekstylnych. W mieście nie pojawią się żadne specjalne pojemniki, nie będzie też mobilnych zbiórek.

Park Handlowy TARGOWA

Park Handlowy TARGOWA

MEDICUS CENTER, miejscem dla lekarzy i przedsiębiorców z zakresu usług medycznych, gabinety zdrowia i piękna dostępne już w twoim mieście.

Zdaniem Straży Miejskiej to z tego typu dojazdów mogą pochodzić ślady na ulicy Sławinkowskiej
galeria

"Wygląda to, jakby ktoś nawoził błoto taczkami". Problem mieszkańców ulicy Sławinkowskiej

Mieszkaniec ulicy Sławinkowskiej skarży się na błoto z budowy. Straż miejska odpowiada, że regularnie monitoruje sytuację i tego problemu nie widzi. Jak wygląda rzeczywisty stan ulicy?

Niemal 3,5 widzów cieszyło się z awansu Bogdanki LUK Lublin do finału Challenge Cup
ZDJĘCIA
galeria

Niemal 3,5 widzów cieszyło się z awansu Bogdanki LUK Lublin do finału Challenge Cup

Formalności stało się zadość. Bogdanka LUK Lublin nawet bez Wilfredo Leona nie miała problemów, żeby drugi raz pokonać Sporting Lizbona 3:0. Efekt? Podopieczni Massimo Bottiego w debiutanckim sezonie w europejskich pucharach zapewnili sobie awans do finału CEV Challenge Cup. A wszystkiemu przyglądało się z wysokości trybun hali Globus 3425 kibiców.

Na co zwrócić uwagę kupując spodenki rowerowe?

Na co zwrócić uwagę kupując spodenki rowerowe?

Jazda na rowerze to nie tylko pasja, ale również doskonała forma aktywności fizycznej. Aby czerpać maksymalną przyjemność z jazdy, warto zadbać o odpowiedni strój, który zapewni komfort i ochronę w różnych warunkach pogodowych. Wybór odpowiedniej odzieży rowerowej może wydawać się skomplikowany, ale kilka kluczowych elementów sprawi, że każda trasa stanie się przyjemniejsza i bardziej efektywna.

Szafki pod telewizor – jakie wybrać?

Szafki pod telewizor – jakie wybrać?

Wybór odpowiedniej szafki pod telewizor to jeden z kluczowych elementów aranżacji wnętrza, który wpływa na funkcjonalność i estetykę pokoju. Niezależnie od tego, czy urządzamy salon, sypialnię, czy inne pomieszczenie, szafka RTV to mebel, który pełni wiele ważnych funkcji. Dobrze dobrane szafki RTV nie tylko stanowią odpowiednią podporę dla telewizora, ale także pomagają w organizacji sprzętu multimedialnego, kabli, płyt DVD, odtwarzaczy multimedialnych oraz innych akcesoriów, których używamy na co dzień. Jakie więc szafki RTV wybrać, aby spełniały nasze oczekiwania? Oto kilka wskazówek.

Zawody strzeleckie o Puchar Niezłomnych

Zawody strzeleckie o Puchar Niezłomnych

Z okazji Narodowego Dnia Pamięci Żołnierzy Wyklętych KS „Snajper” zorganizuje zawody strzeleckie.

Piotr Błażewicz wszedł do komisji rewizyjnej, gdy nie był przewodniczącym. Później musiał ją opuścić. Teraz znów zamienił się miejscami z klubowym kolegą

Przewodniczący znów się przeprowadza. Z komisji do komisji

Rewizyjną opuścił, bo musiał. Z tej od skarg i wniosków wyszedł, bo chciał. Piotr Błażewicz, przewodniczący Rady Miasta Zamość znów przeniósł się z jednej stałej komisji do innej.

Na pierwszym planie stara część nawierzchni targowiska, która już niedługo powinna doczekać się nowej nawierzchni. W tle zakończony już, pierwszy etap zadania

Nie będą handlować w błocie. Będzie kostka i nowe wiaty na targu

Dobre wieści dla handlujących na markuszowskim targu. Druga część placu także zostanie pokryta kostką brukową. Wykonawca jest już wybrany. Prace mają rozpocząć się wiosną. To wszystko w ramach tzw. rewitalizacji Markuszowa.

Gorące skrzydełka na tłusty czwartek. Nowy fast food od dzisiaj na Węglinie

Gorące skrzydełka na tłusty czwartek. Nowy fast food od dzisiaj na Węglinie

Jedna ze znanych marek z szybkim jedzeniem otwiera dzisiaj swój kolejny lokal w Lublinie. Nowe KFC można znaleźć na Węglinie.

Repertuar Teatru Centralnego w marcu
teatr
1 marca 2025, 19:00

Repertuar Teatru Centralnego w marcu

Marzec w Teatrze Centralnym zapowiada się nad wyraz ciekawie. Przygotowano repertuar, który łączy klasykę, nowoczesność oraz teatr dla widzów w każdym wieku.

Wakacje 2025 w Hiszpanii - który region wybrać i jak podróżować bez przepłacania

Wakacje 2025 w Hiszpanii - który region wybrać i jak podróżować bez przepłacania

Wakacje w Hiszpanii to marzenie, które łatwo może przerodzić się w plan. Pomożemy ci ustalić najlepszy termin i wybrać region dopasowany do twoich preferencji. Podpowiemy też, jak nie przepłacić za urlop w Hiszpanii.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium