Puławy

5 lutego 2020 r.
20:10

Bez terapii w USA ich córka umrze. Małgosia z Puław cierpi na rzadką chorobę

Autor: Zdjęcie autora opr. rs

Małgosia z Puław ma dwa lata i cierpi na rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Bez eksperymentalnej terapii genetycznej w Stanach Zjednoczonych dziecko jest skazane na powolne cierpienie i śmierć przed 10 rokiem życia. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Przyda się każda złotówka.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.

Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.

Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.

Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.

Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.

Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Papież Franciszek

Watykan. Nowe informacje o stanie zdrowia papieża

Papież Franciszek spędził noc spokojnie, obecnie wypoczywa - poinformował w środę Watykan. To trzynasty dzień pobytu 88-letniego papieża w Poliklinice Gemelli. Tradycyjnie pierwsza poranna informacja o stanie jego zdrowia jest bardzo lakoniczna.

Krzysztof Komorski poszukuje asystentki lub asystenta

Jest praca u wojewody. "Zgłosić się może dosłownie każdy"

Ukończone 18 lat, otwarta głowa i dużo pomysłów - to są zasadnicze wymagania, jakie wojewoda Krzysztof Komorski stawia osobie, którą zamierza zatrudnić. Szuka dla siebie asystentki lub asystenta.

Pszenna mąka z bakteriami produkującymi groźną toksynę. Dystrybutor przyjmuje zwroty

Pszenna mąka z bakteriami produkującymi groźną toksynę. Dystrybutor przyjmuje zwroty

Bakterię Escherichia coli produkującą toksynę Shiga (STEC) wykryto w mące pszennej "Dobre plony". Ostrzeżenie przed jej spożywaniem wydał Główny Inspektorat Sanitarny.

Bogdanka LUK Lublin stanie w środę przed szansą awansu do finału CEV Challenge Cup

Do finału Challenge Cup jeden krok. Bogdanka LUK Lublin podejmie dzisiaj Sporting CP Lizbona

Finał CEV Challenge Cup jest na wyciągnięcie ręki lubelskiego debiutanta w europejskich pucharach. Bogdanka LUK Lublin potrzebuje wygrania dwóch setów do walki o trofeum. Pierwszy gwizdek półfinałowego spotkania w hali Globus, w środę, o godzinie 18.

Rolnicy z Lubelszczyzny o problemach polskiej wsi. Marta Wcisło wnosi poprawki do raportu UE

Rolnicy z Lubelszczyzny o problemach polskiej wsi. Marta Wcisło wnosi poprawki do raportu UE

Rozwój obszarów wiejskich to fundament stabilności gospodarczej i bezpieczeństwa żywnościowego – mówiła europosłanka Marta Wcisło podczas konferencji zorganizowanej z rolnikami. Przedstawiła poprawki do raportu Parlamentu Europejskiego dotyczącego polityki rolnej oraz odniosła się do problemu importu produktów spoza Unii Europejskiej.

Informacja Wójta Gminy Wólka

Informacja Wójta Gminy Wólka

MKS FunFloor Lublin pokonał MKS Urbis Gniezno
ZDJĘCIA
galeria

MKS FunFloor Lublin lepszy od MKS URBIS Gniezno

W spotkaniu 18. kolejki MKS FunFloor Lublin pokonał MKS URBIS Gniezno 27:21. Po zakończeniu tej serii gier tabela zostanie podzielona na dwie części: górną, która powalczy o mistrzostwo Polski oraz dolną, której celem będzie utrzymanie w elicie

Financial Times: Porozumienie Ukrainy i USA. Chodzi o minerały
świat

Financial Times: Porozumienie Ukrainy i USA. Chodzi o minerały

Przełom w sprawie ukraińskich minerałów. Według Financial Times, na który powołuje się PAP, Ukraina przystała na amerykańskie warunki współpracy w zakresie ich wspólnego wydobycia. Waszyngton miał zrezygnować z najsurowszych żądań obliczonych na 500 miliardów dolarów.

"Zaginiony" sam się odnalazł. To, co zrobił może zaskoczyć
film

"Zaginiony" sam się odnalazł. To, co zrobił może zaskoczyć

Na komendę policji w Opolu Lubelskim w sobotę tuż po południu pojawił się zaniepokojony mężczyzna, który zgłosił zaginięcie syna. Ten sam przyjechał na policję prosić, by nie wszczynali poszukiwań. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że miał 1,5 promila.

Prawie 12 tysięcy kibiców obejrzało zwycięstwo Motoru nad GKS Katowice
ZDJĘCIA
galeria

Prawie 12 tysięcy kibiców obejrzało zwycięstwo Motoru nad GKS Katowice

Po dwóch wyjazdach do Kielc i Białegostoku spragnieni emocji kibice licznie odwiedzili Motor Lublin Arenę nawet mimo poniedziałkowego terminu spotkania z GKS Katowice. Na trybunach pojawiło się 11856 widzów. Był dodatkowy powód, żeby odwiedzić stadion, bo Motor przy okazji zawodów pożegnał oficjalnie swojego byłego kapitana Rafała Króla.

Większy prestiż i szansa na unijne dotacje. Kolejna gmina chce być miastem

Większy prestiż i szansa na unijne dotacje. Kolejna gmina chce być miastem

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, za rok Janów Podlaski będzie miastem. Gmina rozpoczyna starania od konsultacji z mieszkańcami.

Znany komik, Bartosz Gajda wystąpi w Domu Kultury LSM
stand-up
10 marca 2025, 19:00

Znany komik, Bartosz Gajda wystąpi w Domu Kultury LSM

Komik, konferansjer, kabareciarz, stand-uper, youtuber, autor i reżyser widowisk komediowych. Człowiek wielu talentów. Występował w niezapomnianym i wielokrotnie nagradzanym kabarecie Łowcy.B. Bartłomiej Gajda wystąpi 10 marca w DK LSM.

Prezydent Zamościa zapewnia, że jeśli podpisuje decyzję o wycince, to zawsze stara się, by była w pełni odpowiedzialna. Na zdjęciu pozostałość po dużym drzewie w Parku Miejskim
Zamość

Drzewa do wycinki? Radni chcą się temu przyglądać

Nie tylko dendrolog wydający opinię i nie tylko prezydent miasta podpisujący decyzję, ale również radni miejscy mają mieć swój wkład w kwestie wycinek i nasadzeń drzew w Zamościu.

Lubelskie ciepło coraz czystsze. LPEC stawia na źródła odnawialne
ZDJĘCIA
galeria

Lubelskie ciepło coraz czystsze. LPEC stawia na źródła odnawialne

Rozpoczęła się kolejna edycja konferencji Rynek Ciepła Systemowego. LPEC jako pionier w energii cieplnej dzieli się swoimi doświadczeniami na temat ekologicznych form dostarczania ciepła do mieszkań i domów.

Muzyczne zakończenie ferii z funk-rockowym Whisky
koncert
28 lutego 2025, 20:30

Muzyczne zakończenie ferii z funk-rockowym Whisky

W najbliższy piątek (28 lutego) niestrudzona, lubelska funk-rockowa załoga Whisky zagra energetyczny koncert na zakończenie ferii.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium