Puławy

5 lutego 2020 r.
20:10

Bez terapii w USA ich córka umrze. Małgosia z Puław cierpi na rzadką chorobę

Autor: Zdjęcie autora opr. rs

Małgosia z Puław ma dwa lata i cierpi na rzadką chorobę genetyczną, na którą nie ma lekarstwa. Bez eksperymentalnej terapii genetycznej w Stanach Zjednoczonych dziecko jest skazane na powolne cierpienie i śmierć przed 10 rokiem życia. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Przyda się każda złotówka.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.

Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.

Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.

Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.

Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.

Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Kobiety w mundurach. I tak już od 100 lat
galeria

Kobiety w mundurach. I tak już od 100 lat

26 lutego obchodzimy wyjątkowe święto – tego dnia w 1925 roku w Polsce powstała policja kobieca. W lubelskim garnizonie policji pracuje 973 policjantki, a 54 z nich pracuje na stanowiskach kierowniczych.

Nie trzeba jechać do Zamościa. W Hrubieszowie bez problemu zrobisz paszport

Nie trzeba jechać do Zamościa. W Hrubieszowie bez problemu zrobisz paszport

Mieszkańcy Hrubieszowa nie będą musieli jeździć po paszport do Zamościa. Wojewoda lubelski podpisał umowę, która gwarantuje powstanie punktu paszportowego w powiecie.

Stąpanie po kruchym lodzie… aby móc ratować życie innym
ZDJĘCIA/WIDEO
galeria
film

Stąpanie po kruchym lodzie… aby móc ratować życie innym

Strażacy z województwa lubelskiego ćwiczyli swoje umiejętności w ramach ratownictwa lodowego. Jednocześnie przypominają, że wchodzenie na lód w tym czasie jest bardzo niebezpieczne.

Stylowa i trwała podłoga? Poznaj zalety paneli winylowych

Stylowa i trwała podłoga? Poznaj zalety paneli winylowych

Sposób wykończenia podłogi ma duży wpływ na estetykę pomieszczenia i komfort domowników. Ostatnimi czasy dużą popularnością cieszą się panele winylowe, ponieważ doskonale łączą elegancki wygląd z wyjątkową trwałością i funkcjonalnością. Jak można je wykorzystać do stworzenia ponadczasowej aranżacji wnętrz?

Chodzi o dwujezdniowy fragment drogi krajowej o długości ok. 2,5 km między wyjazdem z Ciecierzyna a skrzyżowaniem z drogą prowadzącą do Leonowa.

GDDKiA ostrzega kierowców. Zmiana organizacji ruchu na krajowej 19

To ważna informacja dla tych, którzy w czwartek wybierają się w trasę i będą jechać krajową drogą nr 19. Na 2,5-kilometrowym odcinku zmieni się organizacja ruchu.

Lublin rozwiązuje umowę z projektantem stadionu żużlowego

Lublin rozwiązuje umowę z projektantem stadionu żużlowego

Miasto Lublin rozpoczęło procedurę odstąpienia od umowy z wykonawcą projektu wielofunkcyjnego obiektu sportowo-rekreacyjnego z funkcją stadionu żużlowego.

Do wypadku doszło w poniedziałek. Policja poinformowała o nim dzisiaj

Lokomotywa zmiażdżyła ciężarówkę. Kierowca miał szczęście

O sporym szczęściu może mówić kierowca ciężarówki, który wjechał pod lokomotywę. Naczepa została zmiażdżona.

Stanisław Ignacy Witkiewicz

Festiwal Stolica Języka Polskiego 2025. Ogłoszono patrona imprezy

Już wiadomo kiedy, a także z jakim patronem odbędzie się tegoroczna, 11. edycja Festiwalu Stolica Języka Polskiego w Szczebrzeszynie. Głównym bohaterem wydarzenia będzie Stanisław Ignacy Witkiewicz - Witkacy.

Farmy wiatrowe nie powstają jak grzyby po deszczu, ale jest ich już w Lubelskiem sporo. Czy kolejne pojawią się w gminie Obsza?

Wiatraki? Mieszkańcy protestują. „Zarobi na tym wójt, radni i proboszcz”

Zebrali setki podpisów pod protestem. Założyli stowarzyszenie, by móc walczyć. Mieszkańcy gminy Obsza nie chcą u siebie wiatraków. Twierdzą, że zarobią na nich tylko wójt, radni, proboszcz sąsiedniej parafii i parę innych osób. Wnioskują o referendum w tej sprawie. Wójt też chce plebiscytu.

40-letni mężczyzna został tymczasowo aresztowany

Zza kierownicy za kratki. Bo jechał pijany i na zakazie

Sąd nie był łaskawy dla 40-latka, który mimo sądowego zakazu znów jeździł pijany. Postanowił go tymczasowo aresztować.

Młodzież z Radzynia z radnymi

Były dyrektor wytyka "nieudolność nowych władz miasta". Burmistrz dementuje

„Nieudolnością nowych władz miasta” nazywa portal Kocham Radzyń Podlaski błędy w uchwale powołującej Młodzieżową Radą Miasta. Z kolei, burmistrz Jakub Jakubowski przekonuje, że to celowa manipulacja Roberta Mazurka.

Autobusy MZK będą już niedługo jeździły nie tylko po mieście i do najbliższych gmin, ale również do Izbicy

Z Zamościa do Izbicy. Nowa linia MZK z numerem 18

Radni Izbicy zielone światło już dali. W poniedziałek na sesji na zawarcie międzygminnego porozumienia zgodzili się również radni Zamościa. Autobusy MZK będą jeździć do sąsiedniego powiatu.

Bradly van Hoeven w poniedziałek zdobył swojego pierwszego gola dla Motoru Lublin

Bradly van Hoeven (Motor Lublin): Nie zawsze można wygrywać grając ładnie

Jedną z większych niespodzianek w drużynie Motoru na poniedziałkowy mecz z GKS Katowice była obecność w podstawowym składzie gospodarzy Bradly van Hoevena. Holender podpisał umowę z beniaminkiem pod koniec września i długo czekał na prawdziwą szansę. W starciu beniaminków odwdzięczył się dobrą grą i golem.

Aspirant sztabowy Wiesław Buryło jest dyżurnym w Komendzie Powiatowej Policji w Biłgoraju

Policjant z krwi i kości. Nie musiał, a włączył się w poszukiwania i znalazł zaginionego

We wtorek aspirant sztabowy Wiesław Buryło miał dzień wolny. Ale pracował. Gdy dowiedział się o zaginięciu starszego mężczyzny, włączył się w poszukiwania. I zrobił to skutecznie.

Jarosław Kaczyński przeszedł badania w szpitalu przy al. Kraśnickiej

Kaczyński w lubelskim szpitalu. NFZ chce wyjaśnień od dyrekcji

Lubelski NFZ chce wyjaśnień od dyrekcji szpitala wojewódzkiego w Lublinie w związku z pobytem prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego na oddziale kardiologii. Polityk został przyjęty do placówki najpierw jako pacjent NN. Według doniesień mediów zamknięto dla niego pół oddziału.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium