Kołysanki dla dotkniętych klątwą Ondyny zabrzmią w CSK

• Kim była Ondyna?

– Ondyna była nimfą wodną. W mitologii nordyckiej występuje w różnych odsłonach. Pokochała kiedyś śmiertelnika, a ponieważ chłopak nie był jej wierny, rzuciła na niego klątwę.

• Jaką?

– Musiał cały czas pamiętać o oddechu, kiedy zapominał, jego serce przestawało bić. W ten sposób Ondyna ukarało go za niewierność. Najważniejsze w tym micie jest to, że cała sytuacja związana jest ze snem. Dlatego wybrano ten mit jako literackie określenie choroby, która bez urządzeń podtrzymujących życie chorego, doprowadza do śmierci. Chory, kiedy zasypia, przestaje oddychać.

Jego ciało zapomina, że ma oddychać, mózg niejako wyłącza tę funkcję. I każdej nocy chory na klątwę narażony jest na śmierć.

• Nie byłoby wydarzenia, o którym powiemy, gdyby nie...

– Tak, gdyby nie mój reportaż „Nasza kołysanka”. A wcześniej, gdyby nie projekt muzyczny, którego premiera miała miejsce dwa lata temu. W Warszawie odbył się jedyny jak do tej pory koncert, w którym wybitni twórcy przedstawili utwory z płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”. Potem była pandemia i koncerty nie mogły się odbywać. I tu jest cały paradoks sytuacji, bo to w czasie pandemii zaczęliśmy zwracać uwagę na oddech. Poznaliśmy, czym jest pulsoksymetr, wielu naszych znajomych trafiło pod respirator. Tak więc to, co jest codziennością chorych i ich rodzin, stało się także naszą codziennością.

• Jak powstała płyta „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, z której utwory usłyszymy we wtorek, 28 lutego, w CSK?

– Magda Hueckel, która jest bohaterką mojego reportażu, ma synka Leo cierpiącego na klatwę. Ta wybitna fotografka od dawna nosiła w głowie pomysł, żeby zebrać muzyków po to, aby zaśpiewali w różnych aranżacjach kołysanki. A płyta z tymi utworami mogłaby ułatwiać chorym zasypianie. Osoby dotknięte klątwą Ondyny zasypiają przy dźwiękach aparatury, mają w domach cały OIOM, który brzęczy, huczy, stuka. Kołysanki miały zagłuszyć te nieprzyjemne odgłosy. A płyty miały zwrócić naszą uwagę na to, że istnieje taka choroba, że trzeba uzbierać pieniądze na badania nad lekiem, który umożliwi chorym swobodne oddychanie.

• Co było dalej?

– A więc najpierw była płyta, którą z powodu pandemii zaprezentowano tylko na jednym koncercie, a ja dowiedziałam się o tym, kiedy szukałam muzyki do reportażu o Mirze Zimińskiej i chciałam dostać zgodę wykonawców pięknego przedwojennego szlagieru. Okazało się, że ten szlagier wykonywał Sebastian Wypych i Gang Tango, artysta, który muzycznie spiął cały projekt „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”.

Napisałam do niego prośbę o zgodę na wykorzystanie wspomnianego szlagieru i oczywiście ją dostałam. Przy okazji Sebastian Wypych przesłał mi jedną z kołysanek z projektu, którym akurat był pochłonięty, śpiewaną przez Anię Karwan.

To był szczególny utwór skomponowany na bazie rytmu urządzeń podtrzymujących oddech.

Dźwięki, które usłyszałam, przeniknęły mnie na wskroś. Poruszyły moje emocje, ciało, zaczęłam oddychać z tą muzyką. Przypomniała mi się historia z 2015 roku.

• Jaka historia?

– Rozgłos medialny jaki towarzyszył nominacji do Oscara przyznanej krótkometrażowemu dokumentowi z Polski. Film nosił tytuł „Nasza klątwa” i został nakręcony przez Tomka Śliwińskiego i Magdę Hueckel, czyli rodziców Leo, późniejszych pomysłodawców płyty „Ondinata”. Wtedy, w 2015 roku, dowiedziałam się czym jest ta choroba.

Miałam wtedy jeszcze niedorosłe dzieci, pomyślałam sobie: Boże, ci ludzie każdej nocy umierają ze strachu, czy ich dziecko tę noc przeżyje. Po sześciu latach usłyszałam muzykę, to wszystko do mnie wróciło i pomyślałam, że moim językiem, językiem dźwięku i ja spróbuję opowiedzieć o tej chorobie. Chciałam opowiedzieć o chorobie, ale także o tym, jak „Ondinata” się narodziła. Postanowiłam dotrzeć do rodziców Leo, ale przez pandemię czekałam cały rok, nie chcąc narażać Leo i rodziców na potencjalnego koronawirusa. Spotkaliśmy się dopiero w grudniu 2021 roku.

Żeby dźwiękiem oddać w pełni tę historię, umówiłam się z Madą i Tomkiem późnym wieczorem w ich domu, kiedy dzieci szły spać (bo teraz Hueckel-Śliwińscy mają dwoje dzieci). Chciałam nagrać ich zmęczenie, podłączanie aparatury, zasypianie. I cały wywiad, cała ta główna oś narracyjna była nagrywana nocą. Zamysł się sprawdził, wyszło poruszająco. Osobno miałam nagrywać Sebastiana Wypycha i też nie przypuszczałam, że jako reporterka dostanę niezwykły prezent od losu.

• Dlaczego?

– Sebastian Wypych jest nie tylko człowiekiem, który pomógł wyprodukować płytę i sam na niej zagrał. W rozmowie powiedział mi, że kiedy podczas wizyty u rodziców Leosia usłyszał dźwięki aparatury podtrzymującej oddech, przeniósł się myślami do swojego dzieciństwa. Okazało się, że ojciec Sebastiana chorował na bardzo ciężką astmę i ostanie 20 lat życia przeżył dzięki aparaturze podtrzymującej oddech. Wszystko się tak niesamowicie dopełniło. Chyba dlatego Sebastian miał tę niesamowitą moc, żeby pozyskać i Kayę, i Anię Karwan, i Ralpha Kamińskiego, Gabę Kulkę, wszystkich wspaniałych artystów, którzy społecznie zaśpiewali na płycie.

• Zapytam cię o Leo.

– Był pierwszym dzieckiem z Polski, któremu wszczepiono tzw. stymulator nerwu przepony. Zrobili to szwedzcy lekarze. Urządzenie umożliwia pozbycie się tracheotomii. Wcześniej dziecko, podczas snu, musiało być wentylowane poprze rurkę umieszczoną w otworze w tchawicy. Po wszczepieniu stymulatora nerwu przepony chłopiec także musi być monitorowany podczas snu, ale oddycha samodzielnie. W lutym 2022 r. w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce i jeden z nielicznych na świecie ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na klątwę Ondyny.

To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika, Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę założonej przez rodziców Leo.

• Jak Leo znosi chorobę?

– Myślę, że to dla niego jest już tak naturalne, że nie komentuje choroby, nie narzeka, jest bardzo mądrym chłopcem, który jeździ sam do szkoły, czyta, ma fantastyczne zainteresowania. Leo przyjedzie do Lublina na koncert, będzie z mamą i tatą.

• Jak to możliwe?

– Wiesz Waldku, Magda, mama Leo, się zbuntowała. Jak się dziecko urodziło usłyszała, że nie wyjdzie z nim dalej niż na balkon. I koniec. Magda była podróżniczką, szaloną dziewczyną, artystką i powiedziała nie. Kiedy Leo miał 5 miesięcy, z całą tą maszynerią pojechali nad morze. A potem zaczęli jeździć po całym świecie! Sypiają na pustyni, w dżungli, na jachtach z tym całym sprzętem!

Magda postanowiła, że nie będzie multiplikować zła, smutku, cierpienia.

Dlatego tak nam zależy, żebyście przyszli na koncert w Lublinie. Nie bójcie się, że temat choroby was przytłoczy, że będzie smutno i ponuro. Usłyszycie muzyczną opowieść, będą kołysanki, będzie onirycznie, będzie film nominowany do Oscara, a potem wyjdziemy ku światłu. Potem będzie mnóstwo nadziei, siły, którą chcemy dać ludziom, zmagającymi się z przeciwnościami..

• Jaki jest jeszcze cel wydarzenia, które wymyśliłaś i które realizujesz w CSK?

– Zebrać pieniądze na badania nad lekiem, ponieważ cały dochód z biletów jest na to przeznaczony. Ale także, żeby nasi odbiory poszli z tym do domu, żeby ponieśli dalej wiedzę o tej chorobie, ale też nadzieję. Żeby sami docenili życie, docenili to, co mają, docenili nawet to, czym jest bezproblemowe oddychanie. I żeby poczuli, że bez muzyki nie możemy się obejść, tak jak bez powietrza.

• Wierzysz, że zdejmiemy klątwę?

– Tak, bo wierzę, że nie ma rzeczy niemożliwych.

To wyjątkowe wydarzenie, łączące koncert z filmem. Wybitni twórcy wykonają utwory z płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, które przeplatać się będą z nominowanym do Oscara filmem dokumentalnym o CCHS „Nasza klątwa”. To unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji wprowadzi widzów w życie osób żyjących w cieniu klątwy. Opowieść o zmaganiach i nadziei, jaką jest wynalezienia leku na tę chorobę. W koncercie wystąpią:

• Gaba Kulka
• Julia Marcell
• Krystyna i Wojciech Cugowscy
• Anna Wandtke
• Sebastian Wypych
• Gang Tango
• Tarło i Maciek Gładysz
• Miłosz Klimczuk
• Julia Romanyuk.

Klątwa Ondyny

Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (w skrócie CCHS). Choroba ta, bez urządzeń podtrzymujących życie chorego, doprowadza do śmierci. Chorzy dotknięci klątwą Ondyny oddychają bardzo płytko i nie czują dyskomfortu z powodu braku tlenu we krwi. Ich organizm musi być stymulowany we śnie do oddechu. Respirator, pulsoksymetr i inne specjalistyczne maszyny stoją na straży, by chory nie podążył za urokiem nordyckiej nimfy. Tylko 1200 osób na świecie jest dotkniętych tą chorobą. Jej rzadkość po części stoi też na przeszkodzie do dogłębnego poznania przez lekarzy i wynalezienia leku. Na CCHS cierpi też od 11 lat Leo, syn Tomasza Śliwińskiego i Magdy Hueckel, artystów i podróżników, bohaterów wyjątkowego reportażu artystycznego Kasi Michalak „Nasza kołysanka”.