Lubelskie. Beztroskie życie 5-letniego Ignacego skończyło się w ciągu kilku godzin

– Wspieramy się wzajemnie. Nie dopuszczamy złych myśli. Staramy się myśleć pozytywnie. Bardzo pomaga nam wiara w Boga i modlitwa – mówią rodzice 5-letniego Ignacego Purca, Żaneta i Jakub. – Codziennie wozimy naszego syna na rehabilitacje do prywatnego Ośrodka Neurorehabilitacji w Turce.

– Widzimy, że już są duże postępy. Dlatego też wierzymy, że jego nogi „się obudzą”. Cały czas tłumaczymy Ignacemu, że jego nóżki jeszcze „śpią” – mówi mama chłopca. I dodaje: – Kiedy Ignacy zachorował, byliśmy w szoku. Nie mogliśmy uwierzyć w to, co się stało. Kiedy trafiliśmy na oddział neurologii, pani doktor przyznała, że podejrzewa u naszego syna bardzo poważne choroby, ale ja te jej słowa wypierałam. Nie wierzyłam w to co się stało, że kilka godzin przez tą rozmową w szpitalu bawiliśmy się i wygłupialiśmy wszyscy w domu. A teraz moje dziecko nie może się poruszyć, jest sparaliżowane, czuje ogromny ból i nie może samodzielnie oddychać.

– Kiedy dowiedziałem się, że Ignacego nerki przestały pracować, to miałem przed oczami najgorszy scenariusz – przyznaje ze łzami w oczach tata Ignacego.

– Ignacy pytał nas jakiś czas temu, dlaczego on zachorował a jego młodsza siostra Pola nie – mówi mama chłopca. – Tłumaczyliśmy mu, że tak czasem się zdarza, że jedno dziecko zachoruje a drugie nie. Na co Ignacy odpowiedział: Mamo, ja i tak wolę, że to na mnie padło, a nie na Polę.

– Jesteśmy z niego bardzo dumni. Z tego jak sobie radzi, że zrozumiał sytuację – dodaje tata chłopca. – Walczy, nie poddaje się. My także. To trzyma nas przy nadziei i dodaje sił – podkreśla mama Ignacego.

Tragiczna noc

Do 25 października 2021 roku Ignaś był zdrowym dzieckiem.

– Jeszcze wieczorem dzień wcześniej tańczył i wygłupiał się przy muzyce ze swoją młodsza siostrą. Później położył się spać. I o 4 rano obudził się z bólem brzucha – opowiada nam pani Żaneta. – Wstał, skorzystał z toalety i położył się spać. Później stwierdził, że musi ponownie skorzystać z WC, tyle, że jak już wstał z łóżka to zaczął potykać się o własne nogi.

Sygnalizował rodzicom, że bardzo boli go brzuch.

– Z godziny na godzinę czuł się coraz gorzej. Doszły wymioty. Ignaś leżał w łóżku osłabiony. Początkowo podejrzewaliśmy, że to może być grypa jelitowa. Uznaliśmy z mężem, że nie czekamy na wizytę w przychodni zdrowia, tylko wzywamy karetkę pogotowia, ze względu na pogarszający się stan Ignacego. Kiedy okazało się, że ambulans nie przyjedzie, sami pojechaliśmy z synem do Lublina, do szpitala dziecięcego. Na SORze spędziliśmy ok. 6-7 godzin.

Stan Ignacego nie poprawiał się.

– Syn stracił władzę w nóżkach. Cały czas bolał go brzuch. Nieco przysypiał. Lekarze podejrzewali jelitówkę. Ze względu na zatrzymanie moczu Ignaś został skierowany na oddział nefrologii – mówi mama chłopca. – To było ok. godz. 19. Na konsultacji u naszego syna był neurolog, który stwierdził niedowład nóg. To był czas, kiedy Ignacego zaczęły boleć też ręce. Trafiliśmy na neurologię, na tym oddziale pani doktor zleciła szereg różnych badań, podała też synowi leki.

30 dni pod respiratorem

Niestety: Ignacy czuł się coraz gorzej. – Około godziny 6 Ignaś powiedział, że bardzo ciężko mu się oddycha. Pobiegłam po lekarzy – relacjonuje pani Żaneta. – Nasz syn został zaintubowany, bo nie był w stanie samodzielnie oddychać. Został przewieziony na oddział intensywnej opieki medycznej. Na OIOM-ie spędził 38 dni, z czego ponad 30 dni pod respiratorem. Syn miał niedowład całego ciała. Nie połykał śliny. Został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej.

Jego stan był bardzo ciężki.

– Lekarze nie napawali nas radością. Nie obiecywali, że będzie lepiej – mówi mama Ignacego. – Sami chwytaliśmy się czegoś, co mogło dać nam jakąkolwiek nadzieję, jak chociażby to, że poruszył powieką. Mocno wierzyliśmy w to, że jego stan się poprawi. Modliliśmy się o jego zdrowie, podobnie jak członkowie naszej rodziny i znajomi.

Ignaś miał wykonany rezonans magnetyczny.

– Po tym badaniu lekarze poprosili nas do gabinetu – opowiada mama chłopca. – Czuliśmy, że chodzi o coś poważnego. Usłyszeliśmy, że Ignaś ma zapalenie rdzenia kręgowego. Tylko, że widok z rezonansu był nietypowy. Lekarze powiedzieli, że nie spotkali się nigdy wcześniej z takim przypadkiem, bo rdzeń naszego syna był cały spuchnięty. Dopytywali, czy mieliśmy COVID-19, bo Ignacemu po badaniu wyszło, że ma bardzo dużo przeciwciał, które sugerowały, że był zakażony koronawirusem.

Co wywołało jego chorobę?

Rodzice chłopca przyznają, że tuż przez tragiczną październikową nocą, ich syn miał zapalenie krtani. – Nie była to pierwsza taka sytuacja. Problemy z krtanią nasz syn, podobnie jak córka, mieli już wcześniej. Nic złego się po tym u żadnych z naszych dzieci nie działo – zaznacza pani Żaneta.

– Lekarze podejrzewali, że może to być także zapalenie opon mózgowych, bo Ignacy miał bardzo zainfekowane zatoki – dodaje tata chłopca. – Po wyniku badań w kierunku koronawirusa skłaniali się, że jest to jednak pocovidowe powikłanie.

– Pod tym jak kilkukrotnie Ignaś miał pobierany płyn rdzeniowo-mózgowy lekarze w Lublinie zaczęli podejrzewać, że może to być Zespół Guillaina-Barrégo (to zaburzenie obejmujące postępujące osłabienie lub porażenie mięśni, zwykle występujące po infekcji, szczególnie dróg oddechowych lub przewodu pokarmowego – przyp. aut.). Ale lekarze z Warszawy byli innego zdania. Powiedzieli, że możemy nigdy się nie dowiedzieć, co wywołało jego chorobę.

Światełko nadziei

Z czasem stan Ignacego zaczął się poprawiać. – Syn zaczął przełykać ślinę, ruszać palcami ręki, później nadgarstkiem, a następnie podnosić rękę. Jak wychodził z OIOM-u, to w tej ręce trzymał już plastikową butelkę z piciem. I uderzał nią w barierkę ciesząc się, że jest w stanie to zrobić – opisuje mama chłopca.

Tyle, że bardzo emocjonalne były rozstania z rodzicami. – Mogliśmy być z nim do godziny 18 – opowiada mama Ignacego. – Później musieliśmy wyjść ze szpitala. Ignacy to bardzo przeżywał. Płakał. To był dla nas bardzo ciężki czas.

Po opuszczeniu OIOM-u Ignacy był jeszcze przez miesiąc na oddziale neurologii. Już w szpitalu zaczął być rehabilitowany i cały czas jest rehabilitowany w prywatnym ośrodku koło Lublina.

– Ignaś, jak na 5-letnie dziecko jest bardzo zaangażowany, pracuje codziennie bardzo intensywnie – chwali postawę chłopca Łukasz Banasik, dyrektor zarządzający Ośrodkiem Neurorehabilitacji w Turce. – Jego rehabilitacja jest ukierunkowana na to, by chłopiec stał się jak najbardziej samodzielny. Rehabilitacja robotyczna ma na celu stymulowanie jego mięśni. Natomiast praca z terapeutą jest nastawiona na wszystko to co chłopcu przyda się w codziennym życiu, aby mógł się sam ubrać czy rozebrać, sprawnie poruszał się na wózku inwalidzkim, z którego obecnie korzysta, aby mógł radzić sobie w każdej sytuacji życia codziennego. 

Pomoc

Miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 7,5 tysiąca złotych. Po tym co spotkało rodzinę, z pomocą przyszli ludzie; często obcy, z którymi młodzi rodzice nie mieli wcześniej kontaktu.

Jeszcze przed Wielkanocą rozstała zorganizowana w Turce impreza charytatywna.

– Potrzebę pomocy wzbudził we mnie dramat tego małego chłopca. Sam mam dwójkę dzieci w podobnym do Ignacego wieku – mówi Kamil Bakiera, organizator biegu charytatywnego „Metr za metrem po zdrowie Ignasia”. – O chorobie tego chłopca dowiedziałem się od sąsiadów. A że od jakiegoś czasu biegam, brałem też udział w biegowych wydarzeniach charytatywnych to zaproponowałem, aby też taką akcję zorganizować. Napisałem w kilka miejsc z prośbą o pomoc i się udało.

Pan Kamil przyznaje, że wyniki akcji przerosły jego najśmielsze oczekiwania. – Wszystko dzięki ogromnemu zaangażowaniu ludzi i firm – przyznaje nasz rozmówca. – Inicjatywa została też bardzo dobrze odebrana wśród mieszkańców . Na samym biegu udało się zebrać ok. 20 tysięcy złotych, zaś łączna kwota z całego wydarzenia przekroczyła 30 tys. zł.

Ważne wsparcie

– Ignaś jest mieszkańcem naszej gminy. Wśród mieszkańców szybko rozeszły się informacje o jego chorobie. Jego dwie ciocie mieszkają na osiedlu Borek w Turce, tym samym, na którym mieszkam ja. Jedną z kuzynek chłopca znam osobiście i to od niej dowiedziałam się, co spotkało tę rodzinę – mówi Edyta Dobek, przewodnicząca Rady Gminy Wólka. – Zaangażowałam się w pomoc chłopcu, podobnie jak między innymi wójt i pracownicy Urzędu Gminy, panie z Koła Gospodyń Wiejskich w Pliszczynie, strażacy z OSP, wolontariusze. Potrzebę pomocy, przy okazji organizacji biegu, poczuli również przedstawiciele policji, straży, pogotowia, starosta lubelski i jego pracownicy. Dlaczego pomagam? Bo wiem jak dużą rolę ogrywa społeczna mobilizacja i jak wielką siłę daje rodzicom chorego dziecka pomoc innych osób. Bratanica mojego męża – Amelka Marzycielka – też kiedyś potrzebowała pomocy. I ją otrzymała.

Marzenia

Ignacy we wrześniu skończy 6 lat.

– Przed chorobą to była bardzo energiczny i wrażliwy chłopiec. Bardzo dojrzały jak na swój wiek. Odpowiedzialny – mówi mama chłopca.

– Rozrywkowy i kontaktowy. Lubi słuchać muzyki; raczej młodzieżowej niż dziecięcej. Przed chorobą był bardzo aktywny – dodaje tata chłopca.

– Jeździł na rowerze i quadzie, który mu kupiliśmy – dodaje pani Żaneta.

– Prowadziliśmy bardo aktywne życie, dużo czasu spędzaliśmy z dziećmi. Zresztą cały czas chcemy aby tak wyglądało nasze życie. Nie rezygnujemy z aktywności na świeżym powietrzu mimo choroby syna – przekonują rodzice chłopca.

Pani Żaneta nie pracuje: zajmuje się wychowaniem dzieci. Za utrzymanie rodziny odpowiada pan Jakub.

• Jakie mieliście marzenia przed chorobą Ignacego?

– Takie normalne, zwykłe – odpowiada pan Jakub. – Jesteśmy młodym małżeństwem, dużo pomogli nam rodzice. Wszystko mieliśmy: szczęśliwą rodzinę, zdrowe dzieci, samochód, dom i kredyt co prawda również. Mieliśmy plany, żeby coś jeszcze zmieniać wokół domu: może postawić garaż, urządzić taras... Wszystko kręciło się wokół rodziny i dzieci. Tylko cieszyć się życiem.

• A teraz?

– Teraz plan jest jeden: żeby Ignaś wyzdrowiał – mówi tata chłopca. – Żeby mógł się cieszyć życiem i żeby był szczęśliwy. Staramy się o nauczanie indywidualne dla syna, bo po wakacjach pewien pójść do zerówki. Ignacy nie jest w stanie uczestniczyć z dziećmi w zajęciach, chociażby dlatego, że co 3 godziny musi być cewnikowany.

Ignacy jest podopiecznym Fundacji Wstawaj Alicja, za pośrednictwem której można przekazać darowiznę na rzecz chorego chłopca

* poprzez stronę internetową - fundacjawstawajalicja.pl – trzeba znaleźć w zakładce „Podopieczni” Ignacego, jest na samym końcu listy i wybrać kwotę, którą chce się wpłacić

* wpłatę na konto Fundacji nr konta 45 1140 2004 0000 3802 7939 2529 z dopiskiem „Ignaś”