Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
5-latka z Lubartowa cierpi na nieuleczalną chorobę. Żeby żyć, musi być rehabilitowana.
W tym celu potrzebuje drogiej maty do hydromasażu.
Ala cierpi na zespół Edwarda. To nieuleczalna choroba genetyczna. Większość chorych na nią dzieci nie dożywa roku, tylko niewielki procent żyje do 10 lat.
- Ala urodziła się o czasie, ale z cechami wcześniaka. Dopiero w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym lekarze rozpoznali u niej chorobę - wyjaśnia Ewa Kwiatek, mama dziewczynki (na zdjęciu z córką). - Córka ma opóźnienia psychoruchowe. Nie ma na to lekarstwa, możemy jedynie ją rehabilitować i unikać infekcji.
Lekarze nie dawali jej nadziei na przeżycie. Powiedzieli rodzicom, że mają kilka miesięcy, by nacieszyć się dzieckiem. - Ala musi być pod ciągłą opieką medyczną, ale i tak jest wyjątkowym przypadkiem. Wiele dzieci trafia do hospicjum - mówi pani Ewa.
Ala kilka razy musiała już być reanimowana z powodu niewydolności krążeniowo-odechowej. Podobnie było tuż przed ostatnimi świętami. Udało się ją uratować, ale niezbędna jest jej mata do hydromasażu, która m.in. pobudza krążenie krwi.
Dziecko potrzebuje również wielofunkcyjnego fotelika do karmienia. Ten dla zdrowego dziecka nie stabilizuje głowy ani barku i pogłębia wadę kręgosłupa. Niestety, koszt obu sprzętów wynosi około 8 tys. zł.
- Lepiej rehabilitować dziecko w domu, niż jeździć do szpitala w Lublinie, gdzie dziecko jest bardziej narażone na infekcje - wzdycha pani Ewa.
Państwo Kwiatek nie izolują córki od innych ludzi, chodzą na spacery, myślą o kupnie psa dla niej. Starają się żyć normalnie. I robią wszystko, żeby Ala żyła. - Miała nie siedzieć, a siedzi. Mówili, że jej nie będzie, a jest. Cuda się zdarzają… - nie kryje nadziei pani Ewa.
Opieką objęło ją również lubartowskie stowarzyszenie charytatywne. - Pomagamy ponad 20 podopiecznym i Ali też, ale nie na wszystko starcza pieniędzy - ubolewa Justyna Wereszczyńska, prezes Stowarzyszenia "Niech się serce obudzi”. Żeby pomóc podopiecznym stowarzyszenie organizuje bal charytatywny, który odbędzie się 2 lutego w restauracji "Gościnne Progi” w Lubartowie. Jego dochód zostanie przeznaczony na pomoc chorym dzieciom, m.in. Ali.
Ala cierpi na zespół Edwarda. To nieuleczalna choroba genetyczna. Większość chorych na nią dzieci nie dożywa roku, tylko niewielki procent żyje do 10 lat.
- Ala urodziła się o czasie, ale z cechami wcześniaka. Dopiero w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym lekarze rozpoznali u niej chorobę - wyjaśnia Ewa Kwiatek, mama dziewczynki (na zdjęciu z córką). - Córka ma opóźnienia psychoruchowe. Nie ma na to lekarstwa, możemy jedynie ją rehabilitować i unikać infekcji.
Lekarze nie dawali jej nadziei na przeżycie. Powiedzieli rodzicom, że mają kilka miesięcy, by nacieszyć się dzieckiem. - Ala musi być pod ciągłą opieką medyczną, ale i tak jest wyjątkowym przypadkiem. Wiele dzieci trafia do hospicjum - mówi pani Ewa.
Ala kilka razy musiała już być reanimowana z powodu niewydolności krążeniowo-odechowej. Podobnie było tuż przed ostatnimi świętami. Udało się ją uratować, ale niezbędna jest jej mata do hydromasażu, która m.in. pobudza krążenie krwi.
Dziecko potrzebuje również wielofunkcyjnego fotelika do karmienia. Ten dla zdrowego dziecka nie stabilizuje głowy ani barku i pogłębia wadę kręgosłupa. Niestety, koszt obu sprzętów wynosi około 8 tys. zł.
- Lepiej rehabilitować dziecko w domu, niż jeździć do szpitala w Lublinie, gdzie dziecko jest bardziej narażone na infekcje - wzdycha pani Ewa.
Państwo Kwiatek nie izolują córki od innych ludzi, chodzą na spacery, myślą o kupnie psa dla niej. Starają się żyć normalnie. I robią wszystko, żeby Ala żyła. - Miała nie siedzieć, a siedzi. Mówili, że jej nie będzie, a jest. Cuda się zdarzają… - nie kryje nadziei pani Ewa.
Opieką objęło ją również lubartowskie stowarzyszenie charytatywne. - Pomagamy ponad 20 podopiecznym i Ali też, ale nie na wszystko starcza pieniędzy - ubolewa Justyna Wereszczyńska, prezes Stowarzyszenia "Niech się serce obudzi”. Żeby pomóc podopiecznym stowarzyszenie organizuje bal charytatywny, który odbędzie się 2 lutego w restauracji "Gościnne Progi” w Lubartowie. Jego dochód zostanie przeznaczony na pomoc chorym dzieciom, m.in. Ali.
Co to za choroba
Jest to choroba genetyczna, polegająca na upośledzeniu psychoruchowym. Około 95 proc. płodów z zespołem Edwardsa ulega poronieniu. 30 proc. urodzonych dzieci z umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10 proc. przeżywa 1 rok.
Pomóżmy
Każdego, kto chce wesprzeć Alę i jej rodziców w zakupie potrzebnych sprzętów, prosimy o kontakt z naszą redakcją pod numerem tel. (81) 46 26 863.
