W nocy zmarła Kamila Ślązak z Chełma. 21-latka cierpiała na bardzo rzadką chorobę szpiku kostnego, która atakowała kolejne narządy - napadową nocną hemoglobinurię.
Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w zbiórkę pieniędzy na jej terapię. O Kamili pisaliśmy tutaj:
Kamila cierpi na rzadką chorobę. Bez leku umrze. Potrzebna pomoc
– Zostałam upoważniona przez rodzinę Kamili do podziękowania wszystkim ludziom dobrej woli, którzy zaangażowali się w zbiórkę funduszy na jej leczenie – mówi Anna Guzowska, rzeczniczka SPSK 1 w Lublinie.
21-latka miała napadową nocną hemoglobinurię. To bardzo rzadka choroba, na którą na świecie zapada 1-2 osoby na milion rocznie. W Polsce cierpi na nią ok. 20 osób.
- Choroba dała o sobie znać nagle gdy Kamila miała 12-13 lat. Na początku lekarze uznali to za schorzenie gastrologiczne, nadwrażliwość jelit. Potem leczono ją w kierunku białaczki. Dopiero po dwóch latach została postawiona prawidłowa diagnoza w szpitalu dziecięcym. A czas działał już na naszą niekorzyść – mówiła nam Barbara Ślązak, mama 21-latki. – Kamila wiele przeszła, wiele wycierpiała. Ostatnio choroba się pogłębiła i zaatakowała jelita. Ta choroba jest nieprzewidywalna. Nie wiadomo czy kolejne narządy nie zostaną zaatakowane.
Na portalu siepomaga.pl udało się zebrać ponad 972 tys. zł. Kamilę wsparło ponad 53 tys. osób.