Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

25 grudnia 2021 r.
12:00

Nina Słupska z Lublina dostała nowe życie. Najdroższy lek świata działa

Mikołaj i Nina czekają na prezenty
Mikołaj i Nina czekają na prezenty (fot. Archiwum prywatne)

Grudzień 2020. Rodzina Niny Słupskiej z SMA prowadzi zbiórkę na „najdroższy” lek na świecie dla swojej córki: Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety, w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne. Mimo tych wszystkich przeciwności, robimy wszystko, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o Nince. Grudzień 2021. Trzy miesiące po podaniu terapii genowej Ninie: Tegoroczne święta Bożego Narodzenia będą na pewno spokojniejsze od poprzednich, spędzone w rodzinnej atmosferze, w spokoju psychicznym. Nie w biegu.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Czego życzyć nam na święta? Na pewno zdrowia, bo to jest najważniejsze, co pokazuje nasza historia. Jeśli tego zdrowia nie ma, to jest duży problem. Jeśli jest, ale są inne problemy, to myślę, że z nimi można sobie zawsze jakoś poradzić – mówi Jolanta Słupska, mama 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i 5-letniego Mikołaja.

– I tego, żebyśmy w końcu mogli odpocząć – dodaje Tomasz Słupski, tata dzieci.

– Zbiórka, podanie leku i dni zaraz po tym, żeby Nina nie zachorowała na żadną poważną chorobę, były dla nas bardzo stresującym czasem – mówi pani Jolanta.

– Proszę życzyć nam też tego, żebyśmy w końcu mogli spotkać się z przyjaciółmi i znajomymi – dorzuca pan Tomasz.

– Żebyśmy mogli odnowić kontakty międzyludzkie. Mimo tego, że podczas zbiórki z wieloma osobami się spotykaliśmy, rozmawialiśmy, to teraz chcieliśmy się wyłącznie na gruncie towarzyskim – uśmiecha się pani Jolanta. I na koniec dodaje: Chcielibyśmy wrócić do normalnego, ustabilizowanego życia.

– A nie żyć w napięciu, od „gaszenia pożarów” do „gaszenia pożarów” – porównuje małżonek kobiety.

Choroba

Nina urodziła się 1 maja 2019 roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Na początku nic nie wskazywało na to, że tej małej dziewczynce i jej rodzicom przyjdzie niebawem podjąć jedną z najtrudniejszych walk w ich życiu.

Walkę o zdrowie i sprawność dziecka.

Po 10 miesiącach od narodziny Niny ich rodzinny spokój zaczął gasnąć. Pojawiły się niepokojące objawy. W lutym zachorowała na zapalenie oskrzeli, była osłabiona. Z dnia na dzień stawała się wiotka, nie miała siły, nie wierzgała rękami i nogami, wycofała się z niektórych umiejętności jak np. przykład ustawianie się na czworaka. Niestety: przez pandemię koronawirusa i wiosenny lockdown opóźniła się diagnostyka. Po pierwszej błędnej diagnozie, w lipcu, rodzina trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. Po badaniach rodzice dziewczynki dowiedzieli się, że Nina choruje na SMA – chorobę, która powoli zabija mięśnie dziecka.

Kiedy liczy się czas

Rozpoczął się wyścig z czasem. Za pośrednictwem Fundacji Siepomaga ruszyła internetowa zbiórka pieniędzy na „najdroższy” lek na świecie – o nazwie Zolgensma.

„W połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może choremu przynieść znaczącą poprawę” – opisują członkowie Fundacji SMA, którą stworzyli rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Cel rodziców Niny Słupskiej to ponad 9 milionów złotych. Pieniądze trzeba uzbierać jak najszybciej, bo chore dziecko, żeby otrzymać ten lek, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

W pomoc mieszkańcom Lublina włącza się coraz więcej osób.

Na czele Armii Niny staje aktorka Katarzyna Bujakiewicz, pomagają artyści, sportowcy, samorządowcy, a także rzesza innych osób, która dowiedziała się o chorobie małej lublinianki i chce pomóc, chociażby jako wolontariusze na ulicznych zbiórkach, meczach żużla czy charytatywnych kiermaszach. Inni zbierają plastikowe nakrętki, przekazują przedmioty na internetowe licytacje.

Cel osiągnięty

W sierpniu pasek z licznikiem wpłat na siepomaga.pl jest cały zielony, co oznacza że cel został osiągnięty. Są pieniądze na terapię genową.

– Właśnie byłem z Niną na rehabilitacji. Kiedy skończyliśmy, zobaczyłem, że dobiliśmy do wymaganej sumy. Nie ukrywam, że poryczałem się ze szczęścia. We wrześniu minie rok, odkąd poznaliśmy diagnozę. Po roku walki o życie i zdrowie naszej córki mamy to, czego tak bardzo chcieliśmy. Nie byłoby to możliwe bez wielu ludzi, których spotkaliśmy na naszej drodze. Nie potrafię opisać, jak bardzo jesteśmy im wdzięczni – nie krył radości tata dziewczynki.

17 września Tomasz Słupski napisał na Facebooku na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”: Nina dostała właśnie najdroższy lek świata – terapię genową. Dostała od Was nowe życie, szansę na samodzielność i rozwój. To coś, o co wszyscy walczyliśmy. To dla nas wielki dzień. Dokładnie rok temu dostaliśmy telefon z CZD – diagnoza SMA, świat się wtedy nam zawalił. Przez ten ostatni rok walczyliśmy o zdrowie Niny. Ta walka zakończyła się sukcesem. Dzisiaj po tym trudnym czasie starań i walki w organizmie Niny płynie nowy gen. Dziękujemy Wam za to. Trzymajcie kciuki za dalsze leczenie i rehabilitację.

Jest coraz lepiej

– Lek zadziałał dość szybko, bo pierwsze efekty po jego podaniu widzieliśmy już po 20 godzinach – cieszy się Tomasz Słupski, tata dziewczynki, z którym rozmawialiśmy tuż przed Wigilią. – Natomiast teraz, po 3 miesiącach od podania leku, widzimy, że Nina jest stabilniejsza i silniejsza.

– Jest lepiej oddechowo, poprawiło się odksztuszanie – dodaje pani Jolanta. – Lepsze jest nacięcie mięśniowe, czyli to, na co bardzo liczyliśmy, co potwierdzają fizjoterapeuci Niny. Pojawiły się też pierwsze oznaki, że będziemy mogli zacząć pracować nad nowymi umiejętnościami Ninki.

Styczeń 2021 i Armia Niny (fot. Maciej Kaczanowski)

Ćwiczenia

– Rehabilitacja jest codziennie z fizjoterapeutą. Do tego dochodzą jeszcze ćwiczenia z nami: ze mną i Jolą – opowiada pan Tomasz. – Oczywiście: ćwiczenia są inne niż przed podaniem leku, bo Nina więcej potrafi i więcej może. Przez cały rok ćwiczyliśmy, żeby Nina złożyła się do pozycji czworacznej. A w tym momencie trenujemy już czworaki. Wcześniej było dwa przejścia do przodu i jeden do tyłu, a teraz Nina porusza się coraz dalej do przodu. Walczymy o to chodzenie na czworaka, aby nasza córka mogła przemieścić się z jednego miejsca do drugiego, na przykład po zabawkę.

Nina nigdy wcześniej nie raczkowała.

– W okresie, kiedy choroba zaatakowała, Nina dopiero przymierzała się do pozycji czworacznej, więc ona nigdy w tych czworakach nie poszła – mówi pan Tomasz. – Mamy nadzieję, że niedługo to się stanie.

Badania

Dziewczynka jest pod stałą opieką lekarzy. – Mówią, że jest dobrze – relacjonują rodzice.

– Nina jest co dwa tygodnie na badaniach kontrolnych – dodaje pani Jolanta. – Więc jest pod stałym nadzorem specjalistów. Te badania cały czas podlegają weryfikacji. Powoli te wskaźniki, które ma wysokie, spadają.

– Stan Niny się stabilizuje – cieszą się jej rodzice. – Już niewiele zostało do tego, aby wróciły do normy. Mamy nadzieję, że niedługo będziemy mogli zrezygnować z podawania Ninie sterydów, o ile oczywiście lekarze wyrażą na to zgodę. Sterydoterapia jest związana z wynikami badań Niny.

Święta

– Tegoroczne święta Bożego Narodzenia będą na pewno spokojniejsze od poprzednich, spędzone w rodzinnej atmosferze, w spokoju psychicznym. Nie w biegu – mówi pani Jolanta. – Nie będziemy nigdzie gnali, zastanawiali się nad tym, co zrobić, jaki przyjąć plan działania.

– Bo ubiegłoroczne święta tak właśnie nam minęły – potwierdza pan Tomasz. – Oczywiście, mieliśmy chwilę, aby usiąść przy świątecznym stole, ale za chwilę trzeba było włączyć komputer i zająć się pracą nad skoordynowaniem zaplanowanych akcji.

– Teraz naszym marzeniem jest to, aby Nina była samodzielna i żeby była w stanie poradzić sobie sama w życiu – mówią zgodnie rodzice dziewczynki.

Rodzina Słupskich, za naszym pośrednictwem, składa świąteczne życzenia: W nadchodzące święta chcielibyśmy życzyć wszystkim czytelnikom i ludziom dobrych serc, którzy pomogli Ninie, zdrowych, spokojnych świąt Bożego Narodzenia w rodzinnej atmosferze i wszystkiego najlepszego w nowym 2022 roku.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Sebastian S. piłkarz Górnika Łęczna

Szokujące doniesienia dotyczące piłkarza Górnika Łęczna. Klub zabrał głos

Szokujące doniesienia z obozu Górnika Łęczna. Jak podała lubelska „Gazeta Wyborcza”, jeden z zawodników zielono-czarnych ma postawione zarzuty fizycznego i psychicznego znęcania się nad swoją partnerką

W pierwszym meczu z Treflem Start wygrał 122:121

PGE Start Lublin w piątek zagra w Sopocie z mistrzem Polski

PGE Start Lublin w piątek wieczorem zagra z Treflem Sopot, czyli aktualnym mistrzem Polski, który obecnie zajmuje drugie miejsce w tabeli Orlen Basket Ligi. Spotkanie zaplanowano na godz. 18.

Obuwie sportowe z Chin przechwycone przez Krajową Administrację Skarbową

Podrabiane buty za 1,5 miliona zł przechwycone przez lubelskich celników

Funkcjonariusze Służby Celno-Skarbowej z Oddziału Celnego w Chełmie odkryli ponad 4,5 tysiąca par podrabianych butów sportowych. Towar znajdował się w składzie celnym na terenie powiatu chełmskiego i pochodził z Chin. Kontrola wykazała, że buty bezprawnie oznaczono znakami towarowymi znanego producenta odzieży sportowej.

Skok stulecia. Jego łupem padły papierosy i alkohol

Skok stulecia. Jego łupem padły papierosy i alkohol

Policjanci z Terespola zatrzymali mężczyznę odpowiedzialnego za kradzież ze sklepu. Zginął alkohol i papierosy. Sprawca może spędzić w więzieniu nawet 10 lat.

zdjęcie ilustracyjne

Terenówki rozjeżdżają łąki nad Bugiem. Mieszkańcy: „Może postawić znaki zakazu”

Nielegalne rajdy terenówek stają się zmorą nadbużańskich wsi. Radni i mieszkańcy gminy Janów Podlaski skarżą się, że problem narasta.

Farben Lehre, The Bill i Zenek Kupatasa zagrają w Zgrzycie
koncert
4 kwietnia 2025, 18:00
film

Farben Lehre, The Bill i Zenek Kupatasa zagrają w Zgrzycie

Najbliższy piątek (4 kwietnia) w Fabryce Kultury Zgrzyt upłynie pod znakiem brzmień w klimacie punk i reggae. Na jednej scenie zagrają: Farben Lehre, The Bill oraz Zenek Kupatasa. To wyjątkowe wydarzenie obiecuje solidną porcję melodyjnego punk-rocka, nieokiełznanego pogo pod sceną i pozytywnych wibracji.

Morawiecki i Obajtek przyjadą do Białej Podlaskiej. Będą mówić o cudzoziemcach i Małaszewiczach

Morawiecki i Obajtek przyjadą do Białej Podlaskiej. Będą mówić o cudzoziemcach i Małaszewiczach

Były premier Mateusz Morawiecki (PiS) spotka się z mieszkańcami Białej Podlaskiej. Nie przyjedzie sam – towarzyszyć mu będzie Daniel Obajtek (PiS), były prezes Orlenu.

Lublin przebuduje Żłobek nr 9. Powstanie 180 nowych miejsc dla dzieci

Lublin przebuduje Żłobek nr 9. Powstanie 180 nowych miejsc dla dzieci

Miasto ogłosiło przetarg na modernizację placówki przy ul. Zelwerowicza. Inwestycja, dofinansowana kwotą 6,5 mln zł, pozwoli zwiększyć liczbę miejsc opieki do 390 i poprawić warunki dla dzieci oraz personelu.

Straż Graniczna odmówiła przyjęcia wniosku o azyl obywatelce Gwinei

Straż Graniczna odmówiła przyjęcia wniosku o azyl obywatelce Gwinei

Tylko jeden wniosek o udzieleniu ochrony międzynarodowej został odrzucony przez funkcjonariuszy straży granicznej po wejściu w życie przepisów.

Łada wygrała pierwszy mecz na wiosnę

Siedem goli Łady 1945 Biłgoraj, sześć Sygnału i komplet wyników Keeza IV ligi

Do trzech razy sztuka mogą powiedzieć kibice i piłkarze Łady 1945 Biłgoraj. Drużyna Marcina Zająca po dwóch remisach z rzędu wreszcie wywalczyła pełną pulę. W środę pokonała u siebie rezerwy Avii aż 7:0.

Bartosz Zmarzlik w piątek w Łodzi będzie głównym faworytem do zwycięstwa

MAXTO ITS Indywidualne Międzynarodowe Mistrzostwa Ekstraligi. Zmarzlik znów faworytem

W piątek wieczorem na łódzkiej Moto Arenie odbędzie się dwunasta edycja MAXTO ITS Indywidualnych Międzynarodowych Mistrzostw Ekstraligi imienia Zenona Plecha. W stawce znalazło się trzech żużlowców Orlen Oil Motoru Lublin: Bartosz Zmarzlik, Dominik Kubera oraz Wiktor Przyjemski

rektor UM w Lublinie - prof. Wojciech Załuska
rozmowa

Poważne zarzuty w stronę Uniwersytetu Medycznego. Rektor: sprawa będzie mieć finał w sądzie

W lokalnych mediach pojawiły się zarzuty w stronę Uniwersytetu Medycznego i jego kierownictwa. Sprawa odbiła się szerokim echem. Postanowiliśmy zapytać rektora uczelni o to, jak odniesie się do oskarżeń.

Niewybuch przy ulicy Janowskiej w Białej Podlaskiej. Saperzy przystępuję do działań
aktualizacja

Niewybuch przy ulicy Janowskiej w Białej Podlaskiej. Saperzy przystępuję do działań

Niewybuch przy ulicy Janowskiej w Białej Podlaskiej. Urzędnicy czekają na przyjazd saperów.

Zwiedzanie bryczką lub meleksem. Gmina szykuje się na turystów

Zwiedzanie bryczką lub meleksem. Gmina szykuje się na turystów

Taxi bryczka będzie wozić turystów po Janowie Podlaskim. Ale pomysłów jest więcej, bo gmina opracowuje swoją strategię rozwoju turystyki.

Święto muzyki alternatywnej
przegląd
9 kwietnia 2025, 18:00

Święto muzyki alternatywnej

W najbliższy weekend po raz piętnasty odbędzie się SPAM, czyli Studencki Przegląd Alternatywnej Muzyki. Jest to wydarzenie stawiające na pasję, pomysłowość i oryginalność w muzyce. Będzie to znakomita okazja posłuchać – być może – przyszłych gwiazd.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty