Kompleksową opiekę pacjentom z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi zapewnia specjalistyczny ośrodek, który działa przy SPSK1. To jedyne takie miejsce w województwie lubelskim
W naszym województwie żyje ok. 300 pacjentów z hemofilią. – Te dane są jednak niedoszacowane, bo u wielu pacjentów choroba nie została zdiagnozowana. Można więc przypuszczać, że chorych jest znacznie więcej - tłumaczy dr n. med. Justyna Kozińska z kliniki hematoonkologii SPSK1. – A hemofilia i inne skazy krwotoczne zarówno wrodzone jak i nabyte są bardzo niebezpieczne. Źle prowadzone mogą doprowadzić do niebezpiecznych dla życia krwawień.
Hemofilia to wrodzona choroba krwi. - Nosicielami tego genu są kobiety, a chorują głównie mężczyźni. Polega na niedoborze czynnika krzepnięcia, przez co u pacjentów występują między innymi długotrwałe krwawienia do stawów lub do mięśni - wyjaśnia dr Kozińska.
Do innych skaz krwotocznych należy na przykład choroba von Willebranda, która objawia się np. krwawieniami z nosa, łatwym siniaczeniem, występowaniem wybroczyn na skórze.
W ośrodku, który działa przy ul. Staszica chorzy mogą liczyć na kompleksową pomoc - od diagnostyki po leczenie.
– Oprócz opieki, którą zapewniamy pacjentom, cały czas poszerzamy bazę chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, a także prowadzimy szkolenia dla lekarzy rodzinnych i innych specjalizacji z rozpoznania tych chorób oraz postępowania z pacjentami – wyjaśnia dr Kozińska. - Kluczową kwestią jest podanie czynnika krzepnięcia, bo od tego zależy życie chorego. Niestety często lekarze boją się go podawać, bo nie mają dostatecznej wiedzy na temat tych chorób i wolą odesłać pacjenta do hematologa.
W lubelskim ośrodku pacjenci mogą też otrzymać kartę chorego ze skazą krwotoczną, w której są wszystkie informacje na temat choroby i wskazówki dla lekarza na temat postępowania z pacjentem.
Ośrodek przy Staszica powstał w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne i jest jednym z 13 takich miejsc w kraju. Program, który potrwa do 2023 roku ma m.in. poprawić jakość życia tych pacjentów i zmniejszyć liczbę osób cierpiących z powodu braku odpowiedniego leczenia.