Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

10 sierpnia 2021 r.
19:17

Wyścig o zdrowie Niny Słupskiej z Lublina na ostatniej prostej. "To wielki dar ludzi o dobrych sercach"

Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki
Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki (fot. Maciej Kaczanowski/archiwum)

Do zebrania było ponad 9 mln zł. Pozostało (według stanu na dzisiaj na godz. 16.40) nieco ponad 70 tysięcy. Wiele wskazuje na to, że dwuletnia Nina Słupska z Lublina już pod koniec sierpnia będzie mogła otrzymać terapię genową nazywaną „najdroższym lekiem świata”. Dla dziewczynki to szansa na normalne życie

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Zbiórka: siepomaga.pl/nina

Zbiórka rozpoczęła się w listopadzie ubiegłego roku. Nieco wcześniej, po kilku miesiącach nieustannych wizyt u lekarzy, rodzice Niny poznali diagnozę: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W dużym skrócie, dziewczynka nie posiada genu produkującego białka, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest podanie niezwykle kosztownej terapii genowej. Zebranie kosmicznej sumy to jedno, bo walki o zdrowie Niny nie ułatwiał też czas, a raczej jego brak. Lek można podać tylko zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.

– Dziś możemy powiedzieć, że ten wyścig z czasem uda się wygrać. 70 tysięcy to przy tych dziewięciu milionach niewiele. Wierzę, że zdążymy – cieszy się Tomasz Słupski, tata dziewczynki. I dodaje: – To zasługa „Armii Niny”. Zbiórkę wsparło ponad 200 tysięcy osób. To wielki dar ludzi o dobrych sercach. Jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni.

Lek zostanie podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyna placówka w Polsce, która stosuje terapię genową.

– Jestem w stałym kontakcie z rodzicami Niny. Przed podaniem leku musimy jeszcze wykonać badania krwi i badania na obecność przeciwciał przeciw wirusowi, który jest nośnikiem prawidłowego genu. W tym przypadku, nie ma raczej powodów do obaw, że wyniki będę złe i to opóźni podanie leku – tłumaczy dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. Dodaje: – Lek zamawiamy z Irlandii niezwłocznie po otrzymaniu wyników badań kontrolnych. Realizacja takiego zamówienia zajmuje 5-6 dni roboczych.

– Zakładamy, że lek uda się podać pod koniec sierpnia lub na początku września. Dla Niny to będzie nowy etap w życiu. Czeka ją po tym jeszcze długa rehabilitacja i nie chcę zapeszać, ale wiążemy z tym wielkie nadzieje. Śledzę losy innych dzieci chorych na SMA, które przyjęły terapię genową. Postępy w ich rozwoju SA fantastyczne. Niektóre już po roku uczą się chodzić. Nasza córka w tej chwili potrafi tylko samodzielnie siedzieć – podsumowuje Tomasz Słupski.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Sobel, KęKę, O.S.T.R., KIZO – wielkie koncerty już w maju
Dzień wschodzi
film

Sobel, KęKę, O.S.T.R., KIZO – wielkie koncerty już w maju

W programie „Dzień Wschodzi” gościmy Adama Leśniaka, przewodniczącego Samorządu Studenckiego Politechniki Lubelskiej. W energetycznej rozmowie opowiada o idei Juvenaliów, zdradza szczegóły tegorocznego line-upu i podkreśla, jak ważną rolę odgrywa kultura studencka w budowaniu tożsamości akademickiej.

Piłkarze KS Cisowianka Drzewce przegrali w Bełżycach

KS Cisowianka Drzewce w końcówce stracił wszystkie punkty w Bełżycach

KS Cisowianka Drzewce był na prowadzeniu przez większość spotkania, ale kompletnie zawalił końcówkę i wyjechał z Bełżyc bez punktu.

Sadownicy mogą spać (jeszcze) spokojnie? Przymrozki na razie łaskawe dla lubelskich sadów

Sadownicy mogą spać (jeszcze) spokojnie? Przymrozki na razie łaskawe dla lubelskich sadów

Choć ostatnie przymrozki postraszyły sadowników z Lubelszczyzny, na razie – odpukać w niemalowane jabłonie – większych strat nie ma. Jak uspokaja Krzysztof Cybulak, wiceprezes Związku Sadowników RP, skutki ochłodzenia są na razie lokalne i niezbyt dotkliwe. Ale na ostateczne oceny trzeba jeszcze chwilę poczekać.

Sparta Rejowiec Fabryczny nie ma łatwej rundy wiosennej

Wiosna nie leży Sparcie, Bug rozbił Brata i komplet wyników chełmskiej okręgówki

Prowadzący w tabeli Bug Hanna rozbił Brata Siennica Nadolna. Sparta Rejowiec Fabryczny nie dała rady Ogniwu Wierzbica. W meczu o podwójną stawkę Hetman Żółkiewka pokonał Granicę Dorohusk. Astra Leśniowice wywiozła komplet punktów z boiska Frassatiego Fajsławice. Wyjazdowe zwycięstwo Włodawianki z rezerwami Chełmianki.

Parking w miejsce targowiska

4 złote za godzinę postoju osobówki na parking przy ul. Ruskiej w Lublinie

Na miejscu zlikwidowanego targowiska przy ul. Ruskiej spółka Lubelskie Dworce, tak jak zapowiadała, uruchomiła parking. Przygotowano ok. 100 miejsc postojowych. Godzina parkowania samochodu osobowego kosztuje 4 złote, busa 5 złotych, autobusu 7 złotych.

Orlen Oil Motor Lublin się nie zatrzymuje. Mistrzowie Polski kolejny raz zdobyli Wrocław!
ZDJĘCIA
galeria

Orlen Oil Motor Lublin się nie zatrzymuje. Mistrzowie Polski kolejny raz zdobyli Wrocław!

Hit trzeciej kolejki PGE Ekstraligi nie zawiódł, choć obfitował w niebezpieczne zdarzenia. Po zaciętej, pasjonującej, ale momentami i niebezpiecznej walce Orlen Oil Motor Lublin wygrał we Wrocławiu z tamtejszą Betard Spartą Wrocław 47:43!

Stal Kraśnik wróciła w sobotę z bardzo dalekiej podróży

Stal Kraśnik znowu odwróciła losy meczu, Granit w gazie i reszta wyników Keeza IV ligi

Męczyła się w tej serii gier Lublinianka, a chyba jeszcze bardziej w sobotę na trzy punkty musiała się napracować Stal Kraśnik. Drużyna Rafała Kabasy po raz kolejny przegrywała do przerwy w domowym spotkaniu. Tym razem z rezerwami Avii Świdnik. Dopiero w doliczonym czasie gry zadała dwa ciosy i odwróciła losy zawodów.

Betard Sparta Wrocław - Orlen Oil Motor Lublin [zapis relacji na żywo]

Betard Sparta Wrocław - Orlen Oil Motor Lublin [zapis relacji na żywo]

Czas na hit trzeciej kolejki PGE Ekstraligi. O godzinie 19.30 Betard Sparta Wrocław podejmie u siebie Orlen Oil Motor Lublin. Zapraszamy do śledzenia relacji na żywo z tego spotkania

Julia Piętakiewicz świętuje zdobycie gola

GKS Górnik Łęczna sensacyjnie ograł lidera tabeli z Katowic

Zwycięstwo katowiczanek w Łęcznej dałoby im mistrzowski tytuł. Zawodniczkom z Górnego Śląska nie udało się jednak już w sobotę włożyć mistrzowskiej korony, bo Górnik rozegrał mecz niemal perfekcyjny i stał się pierwszym zespołem w tym sezonie, który odebrał punkty katowiczankom.

Daniel Eze w końcówce meczu z Koroną II niemal zapewnił Świdniczance zwycięstwo

Świdniczanka blisko wygranej w meczu z Koroną II Kielce i przełamanie Podlasia

Po niedzielnym meczu z Koroną II Kielce w brody na pewno będą sobie pluć gracze Świdniczanki. Chociaż piłkarze trenera Łukasza Gieresza przegrywali 0:1, to jeszcze przed przerwą wyrównali. A w drugiej połowie spokojnie zasłużyli przynajmniej na jedną bramkę. Niestety, zostało 1:1.

Chełmianka traci obecnie do drugiego w tabeli KSZO siedem punktów

Chełmianka przegrała z KSZO. Koniec marzeń o barażach?

Przed wyjazdowym starciem z KSZO Chełmianka traciła do wicelidera tylko cztery punkty. Łatwo policzyć, że w przypadku wygranej szanse na zajęcie drugiej lokaty i grę w barażach o awans byłyby dużo większe. Niestety, biało-zieloni przegrali 0:3.

11 maja Bolesław Chrobry przyjmie koronę w Lublinie, w Centrum Spotkania Kultur

11 maja Bolesław Chrobry przyjmie koronę w Lublinie, w Centrum Spotkania Kultur

Widowisko „Koronacja” poświęcone symbolice koronacji Bolesława Chrobrego na pierwszego króla Polski pokazane zostanie w Lublinie podczas obchodów 1000. rocznicy tego wydarzenia, zaplanowanych na 11 maja. Spektakl sięga do historycznych tekstów źródłowych, ale też do motywów baśniowych i mitów. Na razie jest jeszcze sporo miejsc na widowisko, a bilet normalny kosztuje 50 złotych.

Akcja rozliczeń PIT 2024 – zostało tylko kilka dni. Praktyczny poradnik

Akcja rozliczeń PIT 2024 – zostało tylko kilka dni. Praktyczny poradnik

Do 30 kwietnia 2025 roku wszyscy mamy obowiązek złożyć zeznanie podatkowe PIT za rok 2024. Podpowiadamy, jak to zrobić wygodnie i przyjaźnie dla konta i szybko otrzymać zwrot nadpłaconego podatku.

A ja palę faję…
Giełda Staroci w Lublinie
galeria

A ja palę faję…

…a konkretnie Popularne  i Giewonty, a nawet radzieckie papierosy Orbita. Tak, to nieprawdopodobne, ale na jednym ze stoisk sprzedawczyni oferowała stare polskie i radzieckie papierosy, w oryginalnych, zamkniętych opakowaniach.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

139,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kształtki

ZAMOŚĆ

9,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

175,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

117,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

73,00 zł

Komunikaty