Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

10 sierpnia 2021 r.
19:17

Wyścig o zdrowie Niny Słupskiej z Lublina na ostatniej prostej. "To wielki dar ludzi o dobrych sercach"

Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki
Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki (fot. Maciej Kaczanowski/archiwum)

Do zebrania było ponad 9 mln zł. Pozostało (według stanu na dzisiaj na godz. 16.40) nieco ponad 70 tysięcy. Wiele wskazuje na to, że dwuletnia Nina Słupska z Lublina już pod koniec sierpnia będzie mogła otrzymać terapię genową nazywaną „najdroższym lekiem świata”. Dla dziewczynki to szansa na normalne życie

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Zbiórka: siepomaga.pl/nina

Zbiórka rozpoczęła się w listopadzie ubiegłego roku. Nieco wcześniej, po kilku miesiącach nieustannych wizyt u lekarzy, rodzice Niny poznali diagnozę: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W dużym skrócie, dziewczynka nie posiada genu produkującego białka, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest podanie niezwykle kosztownej terapii genowej. Zebranie kosmicznej sumy to jedno, bo walki o zdrowie Niny nie ułatwiał też czas, a raczej jego brak. Lek można podać tylko zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.

– Dziś możemy powiedzieć, że ten wyścig z czasem uda się wygrać. 70 tysięcy to przy tych dziewięciu milionach niewiele. Wierzę, że zdążymy – cieszy się Tomasz Słupski, tata dziewczynki. I dodaje: – To zasługa „Armii Niny”. Zbiórkę wsparło ponad 200 tysięcy osób. To wielki dar ludzi o dobrych sercach. Jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni.

Lek zostanie podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyna placówka w Polsce, która stosuje terapię genową.

– Jestem w stałym kontakcie z rodzicami Niny. Przed podaniem leku musimy jeszcze wykonać badania krwi i badania na obecność przeciwciał przeciw wirusowi, który jest nośnikiem prawidłowego genu. W tym przypadku, nie ma raczej powodów do obaw, że wyniki będę złe i to opóźni podanie leku – tłumaczy dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. Dodaje: – Lek zamawiamy z Irlandii niezwłocznie po otrzymaniu wyników badań kontrolnych. Realizacja takiego zamówienia zajmuje 5-6 dni roboczych.

– Zakładamy, że lek uda się podać pod koniec sierpnia lub na początku września. Dla Niny to będzie nowy etap w życiu. Czeka ją po tym jeszcze długa rehabilitacja i nie chcę zapeszać, ale wiążemy z tym wielkie nadzieje. Śledzę losy innych dzieci chorych na SMA, które przyjęły terapię genową. Postępy w ich rozwoju SA fantastyczne. Niektóre już po roku uczą się chodzić. Nasza córka w tej chwili potrafi tylko samodzielnie siedzieć – podsumowuje Tomasz Słupski.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Skazany przed laty pseudokibic schował się w łóżku

Skazany przed laty pseudokibic schował się w łóżku

Kolejny pseudokibic zatrzymany do sprawy śmiertelnego pobicia. To sprawa z 2016 roku, gdy w wyniku starcia pseudokibiców drużyn z Lublina i Stalowej Woli na drodze w powiecie radomskim śmierć poniósł 33-latek ze Stalowej Woli.

Marcin Romanowski

Zwrot w sprawie Marcina Romanowskiego. Prokuratura nie odpuszcza

Prokuratura wydała Europejski Nakaz Dochodzeniowy wobec posła PiS Marcina Romanowskiego - poinformowała w środę rzeczniczka prokuratora generalnego Anna Adamiak. Treść wniosku nie jest na ten moment znana.

Wymiana drzwi zewnętrznych - praktyczny poradnik

Wymiana drzwi zewnętrznych - praktyczny poradnik

Wymiana drzwi zewnętrznych to inwestycja, która znacząco wpływa na bezpieczeństwo i estetykę domu lub mieszkania. Drzwi wejściowe stanowią nie tylko funkcjonalny element budynku, ale również wizytówkę domu. Właściwy wybór oraz prawidłowy montaż drzwi zewnętrznych pozwoli nam cieszyć się komfortem i bezpieczeństwem przez długie lata. Niezależnie od tego, czy wymieniasz drzwi wejściowe w domu jednorodzinnym, czy w bloku, ten poradnik przeprowadzi Cię przez najważniejsze aspekty tego procesu.

Z Jarosławem Niemcem o kopalni "Bogdanka"
Dzień Wschodzi
film

Z Jarosławem Niemcem o kopalni "Bogdanka"

O przyszłości kopalni „Bogdanka”, wielkim proteście w Lublinie i wielu innych tematach rozmawiamy z Jarosławem Niemcem, związkowcem przewodniczącym Związku Zawodowego „Przeróbka”

Nowy Starbucks znajduje się przy Krakowskim Przedmieściu 12

Pierwszy na Lubelszczyźnie Starbucks otwarty

Starbucks, jedna z najbardziej rozpoznawalnych marek na świecie, otwiera swoją pierwszą kawiarnię w Lublinie. Już od 2 kwietnia będzie można cieszyć się kultowymi napojami w nowoczesnym wnętrzu przy ul. Krakowskie Przedmieście. Na pierwszych gości czeka niespodzianka.

Jak działają systemy bezpieczeństwa w nowoczesnych samochodach?

Jak działają systemy bezpieczeństwa w nowoczesnych samochodach?

Motoryzacja przeszła prawdziwą rewolucję w zakresie bezpieczeństwa kierowcy oraz pasażerów. Pojazdy wyposażone są w zaawansowane technologie elektroniczne i sensory, które nieustannie monitorują otoczenie oraz zachowanie samochodu na drodze. Inteligentne systemy potrafią wykrywać potencjalne zagrożenia na długo przed tym, jak dostrzeże je ludzkie oko, a w razie potrzeby – błyskawicznie interweniują. Dzięki połączeniu nowoczesnych czujników, kamer oraz systemów komputerowych, podróżowanie stało się znacznie bezpieczniejsze niż jeszcze kilkanaście lat temu.

Kolonie letnie 2025 – lato, które zapamiętasz na długo

Kolonie letnie 2025 – lato, które zapamiętasz na długo

Wakacje to wyjątkowy czas, który każde dziecko powinno spędzić aktywnie i w inspirującym towarzystwie. Kolonie letnie 2025 z Kogis to gwarancja niezapomnianych przygód i rozwoju pasji w najpiękniejszych zakątkach Polski. Nasz zespół doświadczonych wychowawców i animatorów przygotował bogaty program, który łączy zabawę z nauką i poznawaniem świata. W nadchodzącym sezonie szczególną popularnością cieszą się wyjazdy nad polskie morze, gdzie dzieci mogą cieszyć się plażowaniem i kąpielami pod okiem ratowników, a także uczestniczyć w fascynujących zajęciach tematycznych. Równie atrakcyjne są pobyty na Mazurach i Kaszubach, gdzie natura i przygoda łączą się w jedną, niepowtarzalną całość.

Stand-up w Domu Kultury LSM – wystąpi Błażej Krajewski
stand-up
10 kwietnia 2025, 19:00

Stand-up w Domu Kultury LSM – wystąpi Błażej Krajewski

Początek kwietnia w Domu Kultury LSM będzie odjazdowy. Przygotujcie się na potężną dawkę humoru w wykonaniu Błażeja Krajewskiego. "Human" to jego nowy program, w którym z dystansem i humorem przygląda się temu, co nas wyróżnia jako ludzi.

Schizofrenię da się wyczytać z oczu? Sprawdzają to lubelscy naukowcy

Schizofrenię da się wyczytać z oczu? Sprawdzają to lubelscy naukowcy

Sztuczna inteligencja pomoże zdiagnozować schizofrenię. Lubelscy naukowcy sprawdzają, czy można tego dokonać za pomocą skanowania siatkówki.

Obywatel Rumunii jechał na Białoruś, ale wpadł w Polsce

Obywatel Rumunii jechał na Białoruś, ale wpadł w Polsce

Co obywatel Rumunii na przejściu granicznym w Terespolu miał? Fałszywe prawo jazdy i kradzione BMW. Miał też spotkanie z funkcjonariuszami z Nadbużańskiego Oddziału Straży Granicznej.

Wypadek w Chełmie

Tragiczny wypadek nastolatków. Chełm pożegna Filipa i Mateusza

Chełm pożegna nastolatków, którzy zginęli tragicznie w wypadku samochodowym w niedzielę. Pogrzeby odbędą się w środę i czwartek.

Małopolska Hodowla Roślin i Krajowa Grupa Spożywcza strategicznymi sponsorami KPR Padwa Zamość

Małopolska Hodowla Roślin i Krajowa Grupa Spożywcza strategicznymi sponsorami KPR Padwa Zamość

Zamojska piłka ręczna posiada silne wsparcie ze strony liderów polskiego sektora rolniczego i spożywczego. Małopolska Hodowla Roślin sp. z o.o. oraz Krajowa Grupa Spożywcza S.A. to strategiczni sponsorzy Klubu Piłki Ręcznej Padwa Zamość. To ważny krok dla rozwoju klubu i promocji piłki ręcznej w regionie.

Jan Paweł II na tronie papieskim na dziedzińcu KUL w czasie spotkania ze społecznością akademicką
galeria

Już 20 lat nie ma z nami Jana Pawła II. Miał dużo wspólnego z Lublinem

Dzisiaj przypada 20. rocznica śmierci św. Jana Pawła II – papieża, wykładowcy i profesora Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Lubelski ratusz przypomina, że był Honorowym Obywatelem Lublina.

zdjęcie ilustracyjne

Linia 18 pojedzie dzisiaj objazdem

Linia 18 pojedzie dzisiaj objazdem. Ma to związek z przebudową drogi w Elizówce.

Dwie wyjątkowe inwestycje Gęsia 26 i Zielona 5A w ofercie Biura Ciesielczuk Nieruchomości
galeria

Dwie wyjątkowe inwestycje Gęsia 26 i Zielona 5A w ofercie Biura Ciesielczuk Nieruchomości

Biuro Ciesielczuk Nieruchomości oferuje możliwość zakupu mieszkań na rynku pierwotnym w dwóch prestiżowych inwestycjach znajdujących się na mapie Lublina: Gęsia 26 oraz Zielona 5A. Obie propozycje wyróżniają się nowoczesnymi, funkcjonalnymi mieszkaniami, które spełnią różne oczekiwania klientów.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty