Tag
rdzeniowy zanik mięśni
Artykuły oznaczone tagiem: rdzeniowy zanik mięśni
Wsparcie
10 milionów złotych – tyle kosztuje życie Oliwki
3,5 letnia Oliwia Kraczek z Lubelszczyzny walczy z podstępną chorobą genetyczną, SMA. Aby dziewczynka mogła normalnie żyć, musi dostać jeden z najdroższych leków świata. Trwa wyścig z czasem, a do mety jeszcze kawałek.
16 mln złotych. Tyle kosztuje życie Michałka
4-letni Michał Bień choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Potrzeba około 16 mln złotych, aby chłopiec mógł przejść terapię genową w USA.
Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne
"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.
Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem
Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.
Rozmowa
Ta data zostanie zapamiętana na długo przez leczących dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni
Rozmowa dr hab. n. med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.
Przez ponad rok chorobę wykryto u 38 noworodków. Państwo zapłaci za „najdroższy lek na świecie”
Zolgensma - lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni - będzie refundowany. – Wielka w tym zasługa pani doktor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – podkreśla Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej na SMA 3-letniej Niny.
Magazyn
Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna
Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.
Magazyn
Nina Słupska z Lublina dostała nowe życie. Najdroższy lek świata działa
Grudzień 2020. Rodzina Niny Słupskiej z SMA prowadzi zbiórkę na „najdroższy” lek na świecie dla swojej córki: Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety, w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne. Mimo tych wszystkich przeciwności, robimy wszystko, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o Nince. Grudzień 2021. Trzy miesiące po podaniu terapii genowej Ninie: Tegoroczne święta Bożego Narodzenia będą na pewno spokojniejsze od poprzednich, spędzone w rodzinnej atmosferze, w spokoju psychicznym. Nie w biegu.
Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia
Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych
Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc
Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.
Wielki dzień małej Niny z Lublina. Dziewczynka otrzyma "najdroższy lek na świecie"
– Wreszcie! – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-letniej Niny. Pojutrze dziewczynka chora na rdzeniowy zanik mięśni dostanie „najdroższy lek na świecie”
Zbiórka na leczenie 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina. Do końca pozostało już tak niewiele
O 600 tysięcy złotych zmniejszyła się kwota na koncie fundacji Siepomaga przeznaczona na leczenie Niny Słupskiej z Lublina – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Okazuje się jednak, że to nie jedna osoba wpłaciła takie duże pieniądze. Dlatego też milioner o wielki sercu wciąż jest poszukiwany.
foto
Pomagamy 2-letniej Nince: kiermasz na Starym Mieście
Kupisz książkę – pomożesz 2-letniej Ninie Słupskiej. Podobnie jak płacąc za inne rzeczy – zabawki, obrazy, biżuterię czy bibeloty wesprzesz zbiórkę pieniędzy na leczenie małej lublinianki, chorej za rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Kiermasz przy ul. Szambelańskiej w Lublinie (za Bramą Krakowską) potrwa do jutra.
LUBLIN
Pomóż Ninie wygrać z SMA. Wolontariusze będą zbierać pieniądze na leczenie 2-latki do puszek
Rodzice Niny Słupskiej – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą dziś wspólnie z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i wolontariuszami zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Ze specjalnie oznakowanymi puszkami pojawią się w centrum Lublina, m.in. w miejscach gdzie są atrakcje związane z Nocą Muzeów.
Przejmujące słowa taty małej Niny z Lublina, która potrzebuje "najdroższego leku świata". "Boję się"
Nina Słupska potrzebuje pomocy. Ma do zebrania jeszcze 6,6 mln zł, a termin upływa 30 marca. Walka trwa.
Magazyn
Dzielna Ninka walczy z SMA. „Nina no tup tup tup”
Nina nie wstaje, ani nie chodzi. Także samodzielnie nie siedzi. Podczas snu sama nie zmieni pozycji ciała. Woła rodziców. Kilkanaście albo kilkadziesiąt razy podczas jednej nocy. Bez leczenia choroba Niny – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – będzie dalej postępować. Aby to zatrzymać, w nieco ponad miesiąc trzeba uzbierać jeszcze ponad 7 milionów złotych na terapię genową.
Nina Słupska walczy z SMA. W Walentynki licytacja i spotkania online z gwiazdami
Piłka z autografem Jerzego Dudka, płyty z autografami od Wojtka Cugowskiego, vouchery i płyty od Kabaretu Ani Mru-Mru, treningi tenisa i golfa od Kabaretu Smile, będzie też niespodzianka od Beaty Kozidrak. Te m.in. przedmioty będzie można licytować już w niedzielę podczas „Walentynek dla Ninki”. Wydarzenie z udziałem artystów będzie transmitowane online.
Magazyn
Nakrętki dla Niny: połączenie pomocy z ekologią, ale i super biznes
Mogą być duże i małe, po napojach, mleku, musztardzie, środkach czystości czy kosmetykach. Zbierają je dzieci i dorośli w przedszkolach, szkołach czy zakładach pracy. Do zbiórek plastikowych nakrętek na cele charytatywne zdążyliśmy już przywyknąć. To połączenie dobroczynności z ekologią, choć firmy recyklingowe przyznają: – To nie jest super biznes
Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki
Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.
Wzruszający gest rodziny zmarłego redaktora Piotra Wróblewskiego. Pieniądze pomogą Ninie Słupskiej
Rodzina zmarłego redaktora Piotra Wróblewskiego z Polskiego Radia Lublin włącza się w pomoc Ninie Słupskiej z Lublina, która choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Bliscy dziennikarza przekazali ponad 43,5 tys. zł na leczenie dziewczynki. Rodzice dziecka, by ratować swoją córkę muszą jak najszybciej zebrać ponad 9 mln zł na terapię genową córki.
Rozmowa
Znana aktorka zamieszkała w Lublinie. A teraz włączyła się w pomoc dla małej Nineczki
Rozmowa z Katarzyną Bujakiewicz, aktorką filmową i serialową.
Trwa zbiórka
Jeden mały pacjent i jeden lek za 9 mln zł. Lubelscy lekarze potwierdzają skuteczność terapii
Już dziewięcioro dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni dostało w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie najdroższy lek na świecie. Na terapię genową, która daje szansę na samodzielność, czekają kolejni pacjenci.
Magazyn
Lublin: Nina potrzebuje najdroższego leku świata. Czasu za zebranie 9 mln zł jest coraz mniej
– Zostaw na lody dla mnie i dla Niny, a resztę zabierz na lekarstwo – oznajmił niedawno swoim rodzicom 4-letni Mikołaj, starszy brat chorej na rdzeniowy zanik mięśni, niespełna półtorarocznej Niny. Chłopiec trzymał w rękach swoją skarbonkę. Zapewne podsłuchał rozmowę dorosłych, że lek potrzebny jego siostrze jest bardzo drogi. A czasu na zebranie 9 milionów złotych z każdym dniem ubywa.
Najdroższy lek na świecie podano w lubelskiej klinice. Pomoże choremu chłopcu
Półtoraroczny Kacperek z rdzeniowym zanikiem mięśni ma szansę na samodzielne chodzenie. Jako pierwszy w Polsce dostał lek, dzięki któremu będzie mógł się prawidłowo rozwijać. Podano go w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
"Warunek cudu" na Targowej – mozaika przypomina żydowską historię Lublina
Rolnik wciągnięty przez rozdrabniacz słomy. Wezwano ratowniczy śmigłowiec
Edyta Majdzińska (MKS FunFloor Lublin): Wierzę w kierunek mojej pracy i wierzę w ten zespół
Jak radzi sobie lubelskie kino Bajka? "Nie wiem czy przetrwamy"
Jakie zadaszenie tarasu wybrać aby połączyć funkcjonalność i styl?
Zbadaj piersi jeszcze dziś. Sprawdzamy, gdzie i kiedy zaparkuje mammobus
"Warunek cudu" na Targowej – mozaika przypomina żydowską historię Lublina
Rolnik wciągnięty przez rozdrabniacz słomy. Wezwano ratowniczy śmigłowiec
Edyta Majdzińska (MKS FunFloor Lublin): Wierzę w kierunek mojej pracy i wierzę w ten zespół
Jak radzi sobie lubelskie kino Bajka? "Nie wiem czy przetrwamy"
Jakie zadaszenie tarasu wybrać aby połączyć funkcjonalność i styl?
Zbadaj piersi jeszcze dziś. Sprawdzamy, gdzie i kiedy zaparkuje mammobus
Niezwykły duet – Smolik//Kev Fox w Świdniku
Dziennikowe Lustro: Między dźwiękami a życiem. Rozmowa z Wojtkiem Cugowskim
S.T.A.L.K.E.R. 2: Heart of Chornobyl. Premiera i wielki powrót do Zony (wideo)
Skąd się bierze ciepło w naszych domach i jak je oszczędzać?
Inżynier i programista na rynku pracy. Targi na Politechnice Lubelskiej
Landman: Negocjator. Szczęście, platformy wiertnicze i premiera (wideo)
Mieszkańcy chcą odwołać wójta gminy Wąwolnica
Krzysztof Żuk pod ostrzałem. Uzasadnione zarzuty czy polityczna nagonka?
Jeden podpis Krzysztofa Żuka, tydzień sporów ws. uchodźców
Żołnierz przestrzega przed karierą w wojsku. Po 12 latach na bruk
Wizyta po kolędzie skończyła się awanturą. "Ksiądz zaczął nas wyzywać od głupich i debili"
