5-letnia Julia Mania z Lublina, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i wodogłowie pokrwotoczne ma szansę na terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych. Niestety, NFZ jej nie refunduje. Potrzeba 35 tysięcy złotych
Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 600 gramów. – Pierwsze rozpoznania były dla nas straszne: niewydolność oddechowa, zakażenie wewnątrzmaciczne, wrodzone zapalenie płuc, martwicze zapalenie jelit, niedrożność przewodu pokarmowego – opowiada Katarzyna Sawicka, mama dziewczynki.
– Z powodu podejrzenia niedrożności jelit Julkę przetransportowano do szpitala dziecięcego na oddział intensywnej terapii. W inkubatorze spędziła pięć bardzo ciężkich miesięcy. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że ma też wodogłowie pokrwotoczne. Przeszła już cztery operacje głowy i ma założony obustronny drenaż komorowo-otrzewnowy.
Dziewczynka jest pod opieką dr n.med. Magdaleny Chruścińskiej-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To ona zaproponowała terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych. Są one podawane dożylnie, pochodzą z substancji znajdującej się w sznurze pępowinowym. Są sprawdzone i tak przygotowane, żeby nie wystąpiły negatywne działania na organizm.
– W tym momencie taka terapię przeszło już ponad 20 moich pacjentów z dziecięcym porażeniem mózgowym i autyzmem. Cudów oczywiście nie ma, ale obserwujemy poprawę, jeśli chodzi m.in. o stabilizację tułowia, napięcie mięśni czy funkcje poznawcze – tłumaczy dr Chruścińska-Krawczyk. – U Julki chcemy poprawić motorykę, napięcie mięśniowe i stabilizację. Próbować zawsze warto. Zwłaszcza, że w połączeniu z intensywną rehabilitacją są zauważalne efekty.
Dodaje, że dzięki terapii u chorej na autyzm 14-letniej dziewczynki ustąpiły niemal całkowicie objawy agresji i autoagresji.
Za terapię, którą prowadzi USD w Lublinie w całości płacą rodzice. Jej całkowity koszt (pięć podań) w przypadku Julii to 35 tysięcy złotych.
– To dla Julki ogromna szansa, ale nie mamy niestety takich pieniędzy. Dlatego mamy nadzieję, że znajdą się ludzie, którzy będą chcieli nam pomóc. Niebawem ruszy zbiórka pieniędzy na portalu siepomaga, gdzie można dokonywać bezpośrednich wpłat – mówi mama dziewczynki.
Julia cały czas wymaga intensywnej rehabilitacji, ma też zajęcia z logopedą, psychologiem i neurologopedią. W tym momencie można przekazywać darowizny na rehabilitację dziewczynki na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, nr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem Julia Mania 265/M – darowizna.
Więcej o Julce można przeczytać na blogu www.julianataliamania.wordpress.com