Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

25 kwietnia 2020 r.
7:59

2-latka stawia pierwsze kroki w swoim życiu. "Wiktoria bardzo się cieszy, chce chodzić"

180 0 A A
(fot. Archiwum prywatne)

Rozmowa z Agnieszką Dyś z Lublina, mamą 2-letniej Wiktorii. Dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę: Femoral Facial Syndrome. Urodziła się z szeregiem wad, głównie o podłożu ortopedycznym. Wiktoria od stycznia jest leczona w Paley Institute na Florydzie, klinice dr Drora Paleya, chirurga-ortopedy dziecięcego. Operacje, które już przeszła 2-latka były możliwe dzięki ofiarności darczyńców.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

• Jak czuje się Wiktora i jak sobie radzicie w tym podwójnie trudnym czasie, kiedy w Stanach Zjednoczonych także szerzy się koronawirus?

– Rzeczywiście trafiliśmy trochę pechowo, bo koronawirus dotarł również na Florydę. Są odnotowane przypadki zakażeń, są pewne ograniczenia. Na szczęście przy domu, w którym mieszkamy mamy mały ogródek, do którego możemy wyjść i trochę posiedzieć na świeżym powietrzu. Jest bardzo gorąco, ponad 30 st. C, a będzie jeszcze cieplej, bo lato dopiero przed nami. Teraz Wiktoria dość dobrze znosi leczenie, ale to chyba dlatego, że nie do końca wie co się dzieje wokół niej. Jest jeszcze małą dziewczynką.

Niestety: nie lubi ćwiczyć, a rehabilitacja jest konieczna. Musi ćwiczyć wszystkie stawy. Bardzo czeka na moment, kiedy będzie mogła założyć buty i chodzić. We wtorek dostaliśmy w klinice chodzik. Wiki wybrała ten w czerwonym kolorze, więc dzięki temu będziemy ćwiczyły jeszcze więcej, bo również w domu. Bronimy się przez wirusem jak tylko możemy. Bierzemy probiotyki. Niestety dostęp do środków ochrony osobistej jest bardzo utrudniony. Bardzo ciężko jest kupić maseczkę na twarz.

• A jest obowiązek ich noszenia?

– Tak. Trzeba je nosić w miejscach publicznych. Nie można wejść bez maseczki na twarzy do sklepu. My na zakupy chodzimy raz na jakiś czas, bo robimy zapasy. Na zamówienie online długo się czeka. Wiktoria codziennie ma rehabilitację. W szpitalu są przestrzegane wszelkie środki ostrożności. Każda osoba wchodząca do kliniki ma mierzoną temperaturę. Jeśli ktoś ma tę temperaturę podwyższoną, to na teren szpitala nie wejdzie. Ma obowiązkową 2-tygodniową kwarantannę.

• Poza tymi restrykcjami szpital działa normalnie?

– Nie do końca. Są tylko tzw. nagłe przypadki. Personel medyczny pracuje w okrojonym składzie. Nie działa już blok operacyjny i wszystkie zaplanowane wcześniej zabiegi są wstrzymane. Nie ma nowych pacjentów. Rehabilitowani są tylko ci, którzy muszą ćwiczyć. Tyle, że każde dziecko ma rehabilitację w osobnym pokoju, wcześniej tych ćwiczących dzieci było dużo więcej. W tym momencie jest to ograniczone go minimum. Każdy musi zachować odpowiednią odległość od siebie i nosić maseczkę. Od około miesiąca do kliniki nie przychodzi dr Dror Paley. Wizyty odbywają się albo przez widekonferencje albo są konsultacje poprzez jego współpracowników. Każdy na siebie uważa.

Teraz Wiktoria dość dobrze znosi leczenie, ale to chyba dlatego, że nie do końca wie co się dzieje wokół niej. Jest jeszcze małą dziewczynką. Niestety: nie lubi ćwiczyć, a rehabilitacja jest konieczna. Musi ćwiczyć wszystkie stawy – opowiada Agnieszka Dyś, mama Wiktorii. - Jesteśmy w drugim tygodniu rehabilitacji, więc to dopiero początek. To, że Wiktoria chodzi jest niebywałe, bo miała zaledwie kilka razy ćwiczenia (fot. Archiwum prywatne)

• Gdyby Wiktoria miała zaplanowaną pierwszą operację nóżek na marzec, to być może już do niej by nie doszło?

– Prawdopodobnie tak by było. Ostatni operacja – wyciąganie drutów z nóżek przez pięty, która Wiktoria miała 18 marca – to był łut szczęścia, bo to był ostatni tydzień kiedy pracował jeszcze blok operacyjny. W kolejnym tygodniu wszystkie operacje zostały już wstrzymane. Nam się na szczęście udało. Dzięki temu Wiktoria może mieć rehabilitację.

• Pierwsza z trzech operacji Wiktorii miała miejsce 14 stycznia, w sumie były trzy. Na czym polegały?

– Wiktoria miała wówczas operowaną prawą nóżkę. Kolejna operacja – 4 lutego – dotyczyła proporcjonalnie kolana i biodra lewej nogi. Miała też usuniętą dodatkową kość z dużego palca w prawej stopie. Lekarze naprowadzili Wiktorii wszystkie kości i ścięgna na prawidłowe miejsce. Wszystko to zostało „pospinane” śrubami i drutami, które Wiktoria ma w swoim ciele.

Dodatkowo na całej długości nóg – od pięty do biodra – miała takie długie piny, które usztywniały jej obie nóżki. Te druty zostały usunięte 18 marca. Do tego czasu była też zagipsowana od pasa w dół. Obecnie jest kontynuowana rehabilitacja. W poniedziałek byłyśmy na wizycie po miesiącu od ostatniej operacji. Wiktoria była badana, zrobiono rentgen nóżek. Po wyprostowaniu nóg, z czym się liczyliśmy okazało się, że prawa nóżka naszej córeczki jest krótsza od lewej o 4 cm. Dlatego w przyszłości Wiktorię będzie czekało jeszcze przedłużenie tej krótszej nogi, w której kości udowe są za krótkie. Teraz będzie chodzić z butem z podbiciem, aby wyrównać długość. 

• Podczas operacji wszystko się udało? Co mówią lekarze?

– Tak. Lekarze są bardzo zadowoleni. Kąty zgięć są bardzo duże w stosunku do tego co było. W jednym stawie Wiktoria miała kąt zgięcia 8 stopni, obecnie wynosi on 80 stopni. Więc różnice są bardo duże, ale muszę przyznać, że dużo ćwiczymy i w klinice, i w domu.

Początki rehabilitacji nie były łatwe. Przed tym ostrzegali nas rodzice pacjentów, którzy to już przechodzili i to się potwierdziło. Poza tym po pierwszej operacji Wiktoria nie radziła sobie z bólem. Było ciężko, mieliśmy chwilę zwątpienia. Teraz wiemy, że to była słuszna decyzja. Z dnia na dzień jest coraz lepiej. Wiktoria stawia pierwsze kroki w swoim życiu.

• Jaka była jej reakcja, kiedy stanęła na nogach?

– Wiktoria bardzo się cieszy, chce chodzić do tego stopnia, że budzi mnie w nocy i prosi, żeby zdjąć jej gips. Zakładamy go jeszcze na noc, aby usztywnić nóżki. Cieszy się jak dziecko, które pierwszy raz dostało cukierka. Nie za bardzo jeszcze wie co z nim zrobić, ale radość jest ogromna. Nikomu nie chce go oddać. To jest coś niesamowitego. Dlatego jesteśmy bardzo wdzięczni, wszystkim tym osobom, dzięki którym udało nam się wyjechać na leczenie do kliniki dr Paleya. Wszystkim darczyńcom z całego serca za to wsparcie dziękujemy.

• Jaki jest plan na najbliższe tygodnie leczenia Wiktorii w klinice?

– Jesteśmy w drugim tygodniu rehabilitacji, więc to dopiero początek. To, że Wiktoria chodzi jest niebywałe, bo miała zaledwie kilka razy ćwiczenia. Nasz pobyt jest zaplanowany aż do lipca. W kosztorysie mamy zapisane w sumie 60 godzin rehabilitacji, więc przed nami jeszcze długa droga ćwiczeń. Stawania na nogach i biegania. Już mamy zaplanowane zakupy.

Chcemy kupić hulajnogę, bo Wiktoria podpatrzyła, że inne dzieci leczone w klinice jeżdżą na hulajnogach i rowerach. Ona też tak chce. Ma ogromną motywację. Wie, że jak będzie ładnie ćwiczyła to dostanie hulajnogę. Wierzymy w to, że jak się skończy pandemia i otworzą parki to będziemy ganiać na hulajnodze za iguanami i jaszczurkami, których jest dużo.

Agnieszka Dyś z Wiktorią w grudniu minionego roku, przed wyjazdem do Paley Institute na Florydzie
e-Wydanie

Pozostałe informacje

Wojsko otrzyma nowe wozy i haubice. Umowa warta 17 miliardów podpisana
Kraj

Wojsko otrzyma nowe wozy i haubice. Umowa warta 17 miliardów podpisana

Dzisiaj w Stalowej Woli zawarta została umowa na zakup 250 wozów towarzyszących do samobieżnych haubic K9 oraz 96 haubic Krab wraz z wozami towarzyszącymi. Do tego dochodzi pakiet szkoleniowy i logistyczny. - To historyczny moment, inwestycja w bezpieczeństwo - ocenił wicepremier Władysław Kosiniak-Kamysz.

Zmiany na rondzie przy zamku potrzebne? Lubelski radny ma propozycję

Zmiany na rondzie przy zamku potrzebne? Lubelski radny ma propozycję

Radny miejski Konrad Wcisło zwrócił się do prezydenta Lublina z prośbą o zmianę organizacji ruchu na ul. Podzamcze. W odpowiedzi zastępca prezydenta Tomasz Fulara poinformował, że miasto nie planuje wprowadzenia proponowanych modyfikacji.

Desperat groził, że wysadzi komisariat i zabije rodzinę policjanta

Desperat groził, że wysadzi komisariat i zabije rodzinę policjanta

Podejrzany za kratkami spędzi całą zimę. Mieszkaniec Kraśnika został aresztowany na trzy miesiące po tym, jak znieważył policjantkę, straszył wysadzeniem komisariatu i groził śmiercią innemu z funkcjonariuszy. Wcześniej używał przemocy wobec bliskiej osoby.

Zbliża się koszmar dla kierowców: najpierw ślisko i mokro, a potem mgła

Zbliża się koszmar dla kierowców: najpierw ślisko i mokro, a potem mgła

Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenie pierwszego stopnia dla całego województwa lubelskiego.

Puławskie Azoty pozywają Polimex. Chodzi o prawie 250 mln zł

Puławskie Azoty pozywają Polimex. Chodzi o prawie 250 mln zł

Dzisiaj do Sądu Okręgowego w Lublinie trafił pozew o sporą sumę. Zakłady Azotowe w Puławach za opóźnienie w rozbudowie swojej elektrociepłowni oczekują od wykonawcy prac 249,2 mln zł. To suma kar umownych nałożonych na konsorcjum odpowiedzialne za nowy węglowy blok o mocy 100 MW.

Uwaga, ślisko. Przekonali się o tym kierowcy

Uwaga, ślisko. Przekonali się o tym kierowcy

Niskie temperatury i opady marznącego deszczu i śniegu dały się we znaki. Od północy w poniedziałek na lubelskich drogach doszło do 44 zdarzeń drogowych.

Do wylicytowania będą chociażby: rękawica Julii Szeremety oraz koszulka Wilfredo Leona

VII Charytatywny Turniej w Siatkonogę już w sobotę. Pamiątki od Wilfredo Leona i Julii Szeremety na aukcjach

Charytatywny Turniej w Siatkonogę, to już tradycja w Kraśniku. W najbliższą sobotę o godz. 9 wystartuje siódma edycja imprezy, w której chodzi przede wszystkim o pomaganie. Tym razem pieniądze będą zbierane na rzecz 13-letniego Alana, który zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dodatkowo uczestnicy zagrają dla dzieci z Placówki Opiekuńczo Wychowawczej nr 1 i nr 2. Jak zwykle w zebraniu środków mają pomóc aukcje pamiątek, głównie sportowych, ale w tym roku nie tylko.

Lodowisko w Krasnymstawie

Lodowisko w Krasnymstawie już otwarte. Znamy cennik i godziny otwarcia

Czekali na to duzi i mali mieszkańcy miasta, bo dotąd takiej atrakcji nie mieli. Doczekali się. W sobotę otwarte zostało w centrum Krasnegostawu miejskie lodowisko. Będzie funkcjonowało do końca lutego. Znamy jego cennik i godziny otwarcia.

Doradztwo podatkowe a zmieniające się przepisy – dlaczego warto być na bieżąco?

Doradztwo podatkowe a zmieniające się przepisy – dlaczego warto być na bieżąco?

Doradztwo podatkowe to kluczowy element strategii finansowej każdej firmy. W obliczu rosnącej liczby przepisów oraz ich częstych zmian, zrozumienie, jak te regulacje wpływają na działalność przedsiębiorstwa, staje się niezwykle istotne.

Grzegorz Król był całe życie związany ze Szczebrzeszynem

Nie żyje Grzegorz Król. Żył i tworzył w Szczebrzeszynie

W wieku 67 lat zmarł w niedzielę 22 grudnia Grzegorz Król, artysta malarz ze Szczebrzeszyna.

Wesołych Świąt życzy redakcja Dziennika Wschodniego

Wesołych Świąt życzy redakcja Dziennika Wschodniego

Najserdeczniejsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia, dużo zdrowia, radości oraz pogody ducha życzy redakcja Dziennika Wschodniego

Prezydent Białej Podlaskiej z rodziną śp. Riada Haidara

Burza po ostrych słowach syna Riada Haidara. Są reakcje biskupa i prezydenta

Boli nas zakłamywanie historii- pisze w oświadczeniu biskup siedlecki Kazimierz Gurda. To reakcja na słowa Kamila Haidara, który podczas otwarcia mostu w Białej Podlaskiej stwierdził, że święty Jozafat Kuncewicz wsławił się mordowaniem prawosławnych. Prezydent Michał Litwiniuk przyznaje, że taka wypowiedź nie powinna w ogóle paść podczas miejskiej uroczystości.

Górnik Łęczna kończy rok 2024 w czołowej szóstce. Jak przedstawiają się liczby zielono-czarnych?

Górnik Łęczna kończy rok 2024 w czołowej szóstce. Jak przedstawiają się liczby zielono-czarnych?

Koniec roku to dobry czas do podsumowań. Górnik Łęczna na półmetku sezonu plasuje się na szóstym miejscu w Betlic I Lidze i wiosną maluje się przed nim perspektywa włączenia do walki o awans do PKO BP Ekstraklasy. Jak miniona runda wyglądała dla zielono-czarnych w liczbach? Zapraszamy na nasz subiektywny ranking

Dwie pieczenie na jednym ogniu. Kolejna udana akcja "łowców głów"

Dwie pieczenie na jednym ogniu. Kolejna udana akcja "łowców głów"

Lubelscy „łowcy głów” złapali w Lublinie dwie osoby poszukiwane listami gończymi. Tuż przed zatrzymaniem, pod nogi policjantów wypadły paczki z narkotykami.

Romanowski może wrócić do Polski, ale ma kilka warunków

Romanowski może wrócić do Polski, ale ma kilka warunków

Marcin Romanowski, były wiceszef Ministerstwa Sprawiedliwości podejrzany w śledztwie dot. Funduszu Sprawiedliwości, na portalu X zadeklarował, że może wrócić do Polski w ciągu 6 godzin. Pod warunkiem, że zostaną spełnione jego warunki.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium