Nina Słupska - Wiadomości z Lublina i regionu

Nakrętki w ponad stu miejscach zbierano też na rzecz chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) Niny Słupskiej z Lublina.

Koniec z nakrętkami "Wiele dzieci straci rehabilitacje. Nie będzie pieniędzy na leczenie"

– Jeżeli te przepisy wejdą w życie, to wiele osób straci pieniądze, które przeznacza dziś na rehabilitację lub leczenie swoich dzieci. A takich ludzi są tysiące – tak zmiany dotyczące plastikowych nakrętek komentuje Tomasz Słupski, tata chorującej na SMA Niny.

Zdjęcie Niny, która po raz pierwszy stanęła sama, bez użycia stabilizatora

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

Tomasz Słupski z dziećmi - Ninką i Mikołajem, nad Zalewem Zemborzyckim, podczas dzisiejszego wyzwania.

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

Zbiórka pieniędzy na lek dla Niny Słupskiej trwała 9 miesięcy. Cała sumę – 9 mln zł – udało się zebrać 11 sierpnia 2021. Na zdjęciu Nina z tatą. Rok po podaniu leku

Przez ponad rok chorobę wykryto u 38 noworodków. Państwo zapłaci za „najdroższy lek na świecie”

Zolgensma - lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni - będzie refundowany. – Wielka w tym zasługa pani doktor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – podkreśla Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej na SMA 3-letniej Niny.

Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski.

Magazyn

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

2021 rok w obiektywie fotoreportera Macieja Kaczanowskiego

DUŻO ZDJĘĆ

2021 rok w obiektywie fotoreportera Macieja Kaczanowskiego

Pandemia, ale też kąpiele morsów, pożary, manifestacje i duże wydarzenia charytatywne. Takie właśnie wydarzenia w minionym roku uwiecznił Maciej Kaczanowski. To wieloletni, doświadczony fotoreporter, który - tak jak my wszyscy - w 2021 r. doświadczył nowych rzeczy. To np. pozamykane restauracje, które musiały jakoś przetrwać. To cały czas walka z koronawirusem. Ale to także był czas, w którym pomogliśmy małej Ninie Słupskiej wygrać zdrowie i życie. Wszystko to na własne oczy widział, i sfotografował, Maciej Kaczanowski.

Magazyn

Nina Słupska z Lublina dostała nowe życie. Najdroższy lek świata działa

Grudzień 2020. Rodzina Niny Słupskiej z SMA prowadzi zbiórkę na „najdroższy” lek na świecie dla swojej córki: Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety, w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne. Mimo tych wszystkich przeciwności, robimy wszystko, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o Nince. Grudzień 2021. Trzy miesiące po podaniu terapii genowej Ninie: Tegoroczne święta Bożego Narodzenia będą na pewno spokojniejsze od poprzednich, spędzone w rodzinnej atmosferze, w spokoju psychicznym. Nie w biegu.

Tomasz Słupski, dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk i Nina w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie

Magazyn

Najdroższy lek świata. Jak działa i czy będzie refundowany?

Chodzi o uszkodzenie konkretnego genu lub jego brak. Zolgensma daje szansę na prawidłowy rozwój. Lek podaje się dożylnie, raz w życiu – ROZMOWA z dr hab. n.med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę.

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

Tomasz Słupski z córką Niną przed szpitalem dziecięcym w Lublinie, w którym dziewczynka dostanie lek

Wielki dzień małej Niny z Lublina. Dziewczynka otrzyma "najdroższy lek na świecie"

– Wreszcie! – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-letniej Niny. Pojutrze dziewczynka chora na rdzeniowy zanik mięśni dostanie „najdroższy lek na świecie”

Ninie się udało. Teraz fani dziewczynki ruszają na pomoc Filipowi

Armia Niny, dziewczynki z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni, nie przestała działać i chce teraz pomóc 2-letniemu Filipowi Sobczukowi. Chłopiec urodził się z krytyczną wadą serca zagrażającą jego życiu. Na początku 2022 r. ma mieć operację w Niemczech.

200 tysięcy bohaterów małej Niny z Lublina. Niemożliwe się stało

zdjęcia

200 tysięcy bohaterów małej Niny z Lublina. Niemożliwe się stało

Cel wydawał się niemożliwy do zrealizowania, ale dzięki tysiącom ludzi o wielkich sercach udało się zebrać 9 mln zł na terapię genową dla dwuletniej Niny Słupskiej z Lublina. W piątek tata dziewczynki wraz z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i Marcinem Wójcikiem z kabaretu Ani Mru-Mru podziękowali wszystkim, którzy zaangażowali się w zbiórkę niebagatelnej kwoty.

Nina Słupska wygrała wyścig z czasem! Udało się zebrać ponad 9 mln zł na leczenie

To, co kilka miesięcy temu wydawało się niemożliwe, stało się faktem dzięki armii ludzi o dobrych sercach. Chora na rdzeniowy zanik mięśni Nina Słupska z Lublina otrzyma wartą ponad 9 mln zł terapię genową. W środę udało się zebrać 100 proc. potrzebnej kwoty!

Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki

Wyścig o zdrowie Niny Słupskiej z Lublina na ostatniej prostej. "To wielki dar ludzi o dobrych sercach"

Do zebrania było ponad 9 mln zł. Pozostało (według stanu na dzisiaj na godz. 16.40) nieco ponad 70 tysięcy. Wiele wskazuje na to, że dwuletnia Nina Słupska z Lublina już pod koniec sierpnia będzie mogła otrzymać terapię genową nazywaną „najdroższym lekiem świata”. Dla dziewczynki to szansa na normalne życie

"Zniknął" telefon taty Niny Słupskiej. Są w nim "bardzo ważne kontakty"

"Zniknął" telefon Tomasza Słupskiego, taty Niny – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice chorej dziewczynki proszą o zwrot aparatu. W telefonie są bardzo ważne kontakty zarówno do lekarzy i terapeutów jak też osób, które pomagają Słupskim zebrać pieniądze na leczenie ich córki.

Zbiórka na leczenie 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina. Do końca pozostało już tak niewiele

O 600 tysięcy złotych zmniejszyła się kwota na koncie fundacji Siepomaga przeznaczona na leczenie Niny Słupskiej z Lublina – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Okazuje się jednak, że to nie jedna osoba wpłaciła takie duże pieniądze. Dlatego też milioner o wielki sercu wciąż jest poszukiwany.

Tomasz i Jolanta Słupscy z dziećmi: Niną i Mikołajem

Magazyn

Wciąż brakuje 1,7 mln na leczenie 2-letniej Niny "Nic nie jest ważniejsze"

Najlepszy wyniki zbiórki był wtedy, kiedy w dwa tygodnie udało się zebrać milion złotych na leczenie Niny, ale wtedy była kumulacja różnych wydarzeń – przyznaje Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-latki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Normalnie jest to 200, 100 tysięcy złotych tygodniowo, a obecnie 20 tysięcy złotych. Do całej kwoty 9,5 mln zł brakuje ponad 1,7 mln zł

Wielki gest żużlowego mistrza świata. Złoty medal Bartosza Zmarzlika zlicytowany, pieniądze trafią na pomoc Ninie Słupskiej

Niezwykły gest najlepszego żużlowca globu dla małej Niny Słupskiej z Lublina. W środę zakończyła się licytacja złotego medalu Mistrzostw Świata, zdobytego przez Bartosza Zmarzlika w 2019 roku. Zwycięzca zapłaci za niego 61 tys. zł, a pieniądze zostaną przeznaczone na pomoc dziewczynce

Do uzbierania niezbędnej kwoty rodzicom Niny brakuje jeszcze ponad 2,7 mln zł

Te zakupy mogą zdziałać cuda. Pieniądze z licytacji pomogą małej Ninie Słupskiej

Ponad 60 prac artystycznych można kupić podczas internetowej licytacji, z której dochód przeznaczony jest na leczenie dwuletniej Niny Słupskiej. Szansą na zatrzymanie choroby niszczącej jej mięśnie jest terapia genowa kosztująca aż 9,5 mln zł

Magazyn

„Na trzymanie kciuków jest już za późno”. Wciąż brakuje 3 mln zł na leczenie 2-letniej Niny

„Na trzymanie kciuków jest już za późno” – te słowa usłyszała Ewa Buchajczuk od fotografki, z którą rozmawiała o akcji organizowanej dla 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina. Rodzice dziewczynki zbierają pieniądze na niezwykle kosztowną terapie genową dla ich dziecka. W przypadku Ewy i wielu innych wolontariuszy z Armii Niny na słowach wsparcia się nie skończyło. Walka o zdrowie Niny trwa. Do zebrania zostało jeszcze ponad 3 mln zł

Pomagamy 2-letniej Nince: kiermasz na Starym Mieście

foto

Pomagamy 2-letniej Nince: kiermasz na Starym Mieście

Kupisz książkę – pomożesz 2-letniej Ninie Słupskiej. Podobnie jak płacąc za inne rzeczy – zabawki, obrazy, biżuterię czy bibeloty wesprzesz zbiórkę pieniędzy na leczenie małej lublinianki, chorej za rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Kiermasz przy ul. Szambelańskiej w Lublinie (za Bramą Krakowską) potrwa do jutra.

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Rozmowa

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

LUBLIN

Pomóż Ninie wygrać z SMA. Wolontariusze będą zbierać pieniądze na leczenie 2-latki do puszek

Rodzice Niny Słupskiej – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą dziś wspólnie z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i wolontariuszami zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Ze specjalnie oznakowanymi puszkami pojawią się w centrum Lublina, m.in. w miejscach gdzie są atrakcje związane z Nocą Muzeów.

Czas ucieka, a pieniędzy nadal brakuje. W piątek koncert dla Niny Słupskiej z Lublina

Zbiórka funduszy na ratowanie 2-latki z Lublina jeszcze się nie zakończyła. W piątek wyemitowany zostanie specjalny koncert charytatywny rockowej grupy DOC. na rzecz dziewczynki.